SALUDOS A TODOS, ME QUIERO DIRIGIR AL SR. GUSTAVO DE ARGENTINA, NO ES FACIL ESTA SITUACION, PERO SI SE PUEDE. MI ESPOSO LLEVA 3A~OS CON ESTA CONDICION Y NADIE DICE QUE LA TIENE.. EL ESTA TOMANDO DMSO Y LE HA IDO MUY BIEN LE AYUDADO EN EL HABLAR, TAMBIEN TOMA MEDICAMENTOS NATURALES PERO LE SOY SINSERA NO ESTA TOMANDO RILUTEX ESE MEDICAMENTO ES MORTAL, LO QUE HACE ES ALIJERAR LA CONDICION, SE LO DIGO PQ ESO FUE LO QUE HIZO CON MI ESPOSO LA COMENZO A USAR Y AL DIA SIGUIENTE YA ESTABA EN CAMA, SE LA ELIMINE Y COMNSO A USAR MEDICAMENTOS NATURALES Y EL DMSO. ESTE ES MI E-MAIL POR SI DESEA HACERME ALGUNA PREGUNTA, alicia.alicea@gmail.com

Hola Soy Gustavo de Argentina, tengo mi padre con Esta Enfermedad por favor si pueden ayudarme con algun tratamiento o podamos hacer algo juntos avisenme. Mi correo es smpshs4@yahoo.com.ar. Hay unos productos en el mercado que estuve averiguando que dicen que dan resultados su creador es Jim Humble, y el producto es el MMS O DMSO (clorito de sodio en gotaso algo asi, busquenlo como mms en el google), alguien lo probo, si alguien sabe de esto aviseme por favor o vemos y lo probamos

Buenos días soy Adriana mi mamá acaba de ser diagnosticada con esta enfermedad, no se como empezar me preocupa al leer todos sus comentarios quisiera poder hacer algo claro que primero la voluntad de Dios pero agradezco a quien me pueda guiar sobre este tema, en tratamientos o medicamentos a Mariela con el tratamiento de las abejas si alguien sabe del sitio donde realicen este procedimiento que Dios los bendiga a todos mi correro es adriana-131998@hotmail.com Bogota Colombia

Hola mi nombre es Mariela Barrantes, tengo a mi papá disagnosticado con esta terrible enfermedad , el ahorita esta con tratamiento con abejas y dice que el tiene fe en recuperarse porque un amigo de el estuvo postrado en cama 4 años con ela y mediante a las abejas se recupero y ahora camina , no se si es un milagro lo del amigo de mi papa pero estamos intentandolo mi correo es marybarrantes@yahoo.com, si alguien ha escuchado de este tipo de tratamiento o conoce algun tratamiento nuevo, les agradeceria enormemente .Mariela

HOLA SOY DIEGO DE ROSARIO, TENGO MI MADRE QUE TAMBIEN TIENE ESA ENFERMEDAD ME GUSTARIA SABER DE LAS PASTILLAS NUEVAS QUE NOVEDADES HAY Y DONDE SE PUEDEN ADQUIRIR OJALA PRONTO TENGA UNA RESPUESTA PARA PODER EMPEZAR A CURAR A MI MAMA.
UN BESO PARA TODOS Y OJALA PRONTO ESTEN TODOS CURADOS, A NO PERDER LAS ESPERANZAS Y A CREER EN DIOS.

Hola oy Fidel de Baja California Mexico, Alguien sabe sobre algun tratamiento, o terapia para esta enfermedad a mi padre le acaban de diagnosticar esta enfermedad y veo que hay varia gente con el mismo caso..

hola soy de Pisco tengo mi hermana que sufre de lña enfermedad ela y tiene ya 1 año y medio en el hospital con ninguna cura porque los doctores njo hacen nada por ayudarla la tienen postrada nomueve nada de su cuerpo solo sus ojos no la ayudan en nada que se puede hacer

hola, feliz navidad y prospero ano nuevo, no perdamos la esperanza, se estan haciendo estudio con el producto dexpramipexole que terminaran el primer trimestre del 2013, Dios quiera que si funcione, el copaxone tengo entendido que sirve para la esclerosis multiples no se sifuncione para la ela, si alguien sabe algo que nos informe, y qie DIOS NOS BENDIGA.

Hola a todos! les comento que mi mama fue diagnosticada con ELA desde febrero de 2009, desde ese momento hasta ahora sigue tomando el Rilutek, sin embargo, hace unos momentos vi en la tv una entrevista con la Dra. (Cientifica) Ruth Arnon del Instituto Weizmann en Rehovot, Israel, la cual descubrió la vacuna contra la Influenza tipo H1N1, asi como para la Esclerosis Multiple, el medicamento que mencionaron se llama COPAXONE, queria saber si alguien ha probado este medicamento? desconozco por completo si podria servir para pacientes con ELA, por lo que he enviado un mensaje directamente a la Dra. esperando recibir contestacion alguna.. Gracias!

Querido Marcelo , lo que decis es cierto , es muy triste y duro sobrellevar esta enfermedad , mi papa tambien tenia ELA y falleció el 15/12/2011.Dios le de mucha fuerza a los que la padecen y fortaleza a quienes no podemos hacer nada... Mientras mi papá sufria , muchas veces desee tener una varita mágica para poder ayudar... Deseo de corazon , haya pronto alguna medicina para detener esta enfermedad tan cruel, Te mando un abrazo interminable y Fuerza Amigo... Dale a tu papá mucho amor , que esa va a ser su fortaleza para llevar esto adelante. Gaby

(Marsella, Francia) Trophos SA anuncia hoy los resultados del estudio de fase III de compuesto de plomo Trophos, olesoxime, en 512 pacientes con ELA. Olesoxime no demostró un aumento significativo en la supervivencia en comparación con placebo en pacientes tratados con riluzol (Rilutek (R)). Una tendencia se observó en la función de los pacientes, medido por la escala de calificación ALSFRS-R funcionales. Olesoxime fue muy bien tolerado.
Tras la recepción de estos resultados, nuestra compañía ha informado a Trophos de su decisión de no ejercer su opción exclusiva en el 07 2010 contrato de opción de adquisición entre Trophos y Actelion (véase el comunicado de Actelion de 13 de diciembre de 2011).

Trophos continúa sus programas en curso y tiene financiamiento asegurado por lo menos a finales de 2013. Estos programas incluyen:

· Un ensayo en curso fundamental de olesoxime en atrofia muscular espinal (SMA) con los resultados debido en el segundo semestre de 2013,
· Una fase IIa en curso una prueba de concepto de estudio de TRO40303 de la función cardiaca por isquemia-reperfusión (IRI), cuyos resultados antes de finales de 2012,
· Una fase II prevista una prueba de concepto de prueba de olesoxime de la Esclerosis Múltiple (EM), progresión de la enfermedad (sujeto a asegurar el financiamiento externo),
· Una investigación de colaboración con Actelion para detectar y caracterizar compuestos Actelion mediante procedimientos propios de Trophos la tecnología de ensayo del SNC.

La incapacidad de olesoxime para mostrar un mayor efecto sobre la supervivencia de los pacientes con ELA por encima de riluzol en el ensayo de fase III es más probable debido a que el proceso de la enfermedad ya es tan grave y rápidamente progresiva en el momento del diagnóstico que cualquier beneficio adicional de olesoxime más que del riluzol no pueden ser detectados. De hecho, se sabe que en el más utilizado modelo ALS, más del 50 por ciento de las neuronas motoras y las conexiones neuromusculares ya se han perdido por el momento en que aparecen los primeros síntomas. Indicaciones de otro objetivo Trophos 'para olesoxime, atrofia muscular espinal tipo II y III, se está estudiando en un ensayo en curso, estos se diferencian en que la enfermedad progresa lentamente durante muchos años. EM progresiva es una vez más diferentes, como la degeneración neuronal relacionada con la progresión de la enfermedad sólo se presenta después de que aparezcan los síntomas.

"Los resultados de este estudio en la ELA son decepcionantes, sobre todo para la comunidad de esclerosis lateral amiotrófica, que requieren con urgencia nuevas terapias que prolongan la supervivencia y mejorar la función. Estamos realmente orgullosos de haber trabajado en estrecha colaboración con esta comunidad y nuestros socios internacionales en el proyecto MITOTARGET en este estudio importante y muy bien ", dijo Damian Marron, consejero delegado de Trophos. "Seguimos convencidos de la promesa de nuestro colesterol-oxima, compuestos mitocondrial poros modulador. Nos hemos asegurado de que Trophos se financia por lo menos hasta finales de 2013, para que podamos seguir avanzando en nuestros otros programas, que se ocupan de los huérfanos de alta necesidad médica o indicaciones nicho sin los tratamientos existentes. "

buebos dias señora maria lopez me podria comentar de que se trata este nuevo anuncio, mi correo es vickytautiva@yahoo.es
tengo a mi hermano muy enfermo y es urgente saber de este medicamente
le agradezco

Buenas noche tengo un familiar que padece de esta enfermedad y necesito saber si este medicamento se encuentra, alcanse o la venta agradesco cualquier informacion gracias ,

hola a todos quiero decirles q vivo en frontera entre espa~a y francia y como habia leido sus comentarios con respecto a estos medicamenos de DEXPRAMIPEXOLE Y OLEXOMINA fuy a preguntar y si existen pero aun nohan autorizado la venta de ninguno de los dos no existen al mercado, marcella es una ciudad cerca de donde vivo e hice lo mismo pregunte y no esta en farmacias no han autorizado la venta, mas o menos tres a~os esto es lo q me han dicho, pero quiero comentarles q hace cuatro dias mi mama empezo a tomar un producto que nos comento un hombre q estaba en una iglesia evangelica , 4 LIFE tranfer plus, quiero q cada uno de ud. lo busque en internet y miren testimonios de esclerosis con 4 life , y ud juzguen y hagan lo que les dice su corazon , este producto esta en todos los paises miren busquen y escuchen y empiece el tratamiento como yo lo hice , o si quieren esperen un mes y yo le contare si mi mama va mejor, y yo les podre compartir esta experiencia, se lo q sienten cada uno de uds porq yo lo vivo , pero tengo la fe en Dios q este medicamento es el q nos va ayudar a parte q no estan caro como el rilutex , este es un medicamento natural no tiene efectos secundarios, no les prometo nada porq yo estoy en busca como uds antes q avance esta enfermedad , si alguien conoce este producto pues escribame , pero tengo mucha confiaza en este producto , no tenemos ya que perder con cada uno de las personas q padecen esta enfermedad entonces porq no probar ? espero q Dios los ilumine y un abrazo a cada uno de uds , se lo q sufren cada uno de los familiares

Hola, estoy interezada en este tratamiento para ELA, tengo a mi papito que esta bien mal, respira con dificultad, no camina casi no puede ni moverse, como sus alimentos licuados y colados hay veces en que pareciera que ya se muere es por eso que quiero saber como puedo adquiris estas pastillas por favor que mi papa lo necesita, este es mi correo wwwtomycotrina@hotmail.com y este es otro correo miguelcres@hotmail.com, por favor es urgente, gracias por todo. Rosa

Hola Jose te comento el medicamento es especifico para esta enfermedad, para los calambres.... el lioresal es de 10mg... la droga es BACLOFENO...y el laboratorio es NOVARTIS. Al comienzo tomaba media a la mañana y una a la noche. Pero luego, fue un aumento progesivo hasta el momento que toma una entera a la mañana, una entera a la tarde y una entera a la noche. Y con este medicamento no siente dolor ni calambres. Lo único que este medicamento es con receta, es decir, si o si se necesita la reveta de un neurologo.

397.Publicado por Silvina el 04/12/2011 06:56
Buenos dias, cuantas veses toma su mama el lioresal.

ANTE TODO RECIBAN UN CORDIAL SALUDO DE MI PARTE YO YEAN CARLOS PÉREZ DE VALENCIA VENEZUELA
LES ESCRIBO PORQUE DESEO TENER INFORMACION SOBRE ESE MAGICO MEDICAMENTO COMO LO ES (OLEXOMINA)YA QUE TENGO UN TIO CON EXCLEROSI LATERAL AMIOTROFICA ENFERMEDAD QUE SE LA DECTETARON EL 12 DE MAYO DEL PRESENTE AÑO POR ENDE SUPLICO A USTEDES QUE POR FAVOR ME EXPLIQUE COMO HACER PARA CONSEGUIR ESE TRATAMIENTO QUE ES LA ESPERANZA DE VIDA QUE EL TENDRIA SE QUE CON FE TODO SE PUEDO POR ESO LES PIDO QUE ME HAGAN LLEGAR ESA INFORMACION LO MAS PRONTO POSIBLE
MIS CORREO SON LOS SIGUEINTE

eduran_dacosta@hotmail.com
eduran_dacosta@yahoo.es
edgar.duran@grupoemi.com
escape.ey@hotmail.com




atentamente:
Yean Carlos Pérez
esperando que por favor me hagan llegar esta respuesta

Giovanni Tapia, escribi a u correo pero no se si lo habras recibido escribeme a mi correo es sandraplaza22@hotmail.com, y para Sandra de Cali colombia, por favor escribeme, puedo darte una informacion

Hola, vivo en Cali Colombia con mi esposo y mi bebé de 3 meses de edad, resulta que a mi esposo quien tiene 23 años, le han diagnosticado ELA, lo cual impresionó hasta al medico porque es muy joven para padecer esta enfermedad. Estaba leyendo que en varias ocasiones se producen errores en el diagnostico pero el presenta todos los sintomas, sin embargo he escuchado que deben realizarse una serie de examenes a profundidad para saber si es esta enfermedad o no. alguien me puede informar sobre cuales son estos examenes? tambien necesitaria informacion sobre el medicamento DEXPRAMIPEXOLE porfavor. Mil gracias y recuerden que para Dios todo es posible, Dios les bendiga.

Tengo 7 anos de experiencia cuidando a personas con als si alguien necesita ayuda con mucho gusto lo haria solo busquenme en mi correo.

Hola a todos, deseo hacerles llegar este mensaje para desearles los mejor con todos sus familiares que han sido diagnosticados de ELA, mi papá falleció hace 17 de ELA, lo que más hay que darles a ellos es apoyo y tener la paciencia suficiente para que ellos no se sientan una carga para los demás. Mi papá vivió tres años y medio a pesar que en ese entonces le dieron 8 meses de vida, por eso yo digo que solo Dios sabe cuando nos llama a su lado, pero en aquel entonces no había ningún medicamento para darles ahora estoy viendo que si los hay, por eso les digo, no pierdan la fe y la esperanza y dénles lo mejor a sus seres queridos. Les deseo lo mejor a todos. Atte. Guiselle Gonzáles Soto

hola a todos , el medico ha diagnosticado Ela a mi maman ella quiza empieza hasta ahora a sentir cansancio en sus piernas y manos y perdida de fuerza y un poco de dificultad para hablar , ruego a uds me informen el riluzol es q realmente sirve o no , para las personas q lo han tomado , ya que es muy caro y veo informacion de diferentes medicamentos ; El DESPRAMIPEXOLE o el OLEXOMINA , cual de todos estos es bueno , suplico me ayuden , de antemano gracias a todos

Hola a todos, yo soy de Ecuador, y un Neurolo de mi pais, nos indico que el acaba de llegar de un congreso en Holanda, y que hay un MEDICAMENTO QUE SE LLAMA DEXPRAMIPEXOLE, que ya ha sido aprobado por la FDA, y que el cree que en España y en Mexico ya esta a la venta, si hay gente de estos paises que por favor averiguen sobre esta nueva Droga, para saber como obtenerla, por favor averiguen en sus paises, se gun nos indico el medico ha dado excelentes resultados esta deteniendo la enfermedad, Por favor avisen apenas sepan algo de esto. Gracias

Hola, Muchas Bendiciones amigos,
soy Maria rodríguez, de república Dominicana
a mi esposo le dinosticaron ELA, mi esposo tiene disficultad para tragar, no camina, respira con disficultad, la Dra. le receto RILUTEX, somos una familia de poco recursos economicos, y he leído que el señor JOSE BARREIRO esta regalando dos cajas de Rilutex, quisiera saber si todavia la tiene disponible y me la pueda regar, mi correo es mariarod16@hotmail.com telf. 809-578-4836, abrazos, que Dios les Bendiga