hola. lleve a mi esposa a un neurologo internistaen caracas y me confirmó que padece de ELA no me dio mucha esperanzas de cura. mas me recomendo mucha terapia y le receto un medicamento para los espasmos. pero por razones eticas tienen que ver a un especialistas porque todos los casos no son iguales. estoy en busca de una fundacion aqui en venezuela, de lo contrario quiero unir fuerzas para registrar una...favor los que puedan me pueden contactar porque hay que hacerle la guerra a esta terrible enfermedad......¡si se puede mucho animo!. 0426-739.5065 - 0246-414.6080. unayudaIsabel@hotmail.com.

Buenas Noches es la primera vez q entro en este blog pero m llamaron la atencion los comentarios de la senora alicia pues mi papa fue diagnosticado en enero de este ano y esta super mal yo quisiera saber q puedo hacer para ayudarlo soy de venezuela como podria contactarla o si quiere puede escribirme a mi correo dayana_castro_04@hotmail.com esperare su respuesta

Mi esposo está ´padeciendo de ELA combinado con un canal cervical estenoico que condiciona una mielopatía compresiva, a la fecha ha perdido movilidad en las coyunturas de los hombros no puede tender ropa, agarrar mucho peso, está inapetente,siente debilidad y no desea nada... Deseo me ayuden con información sobre que cosas debe comer, productos naturales que le ayuden. agradecería a Alicia de Puerto Rico me contactara.

Saludos a todos, confiando que el Creador nos de noticias pronto de esta nueva cura para esta terible enfermedad, mientars tanto todos nos pondremos en union para seguir dando nuestras opiniones de nuestros resultados con nuestros familiares. quiero dirigirme a Jesus tocuyo, Vane, maricel, se por lo que estan pasando porque lo vivi en carne propia con mi esposo, pero quiero decirle no pierdan la esperanza, lean mis articulos pasados hay les imformo referente de los medicamentos naturales que le doy a mi esposo, gracias a esas pastillas mi esposo a volvido a poder valerse por el solo. intentelo y veran que pueden darle calidad de vida a sus seres queridos. suspendanle la rilutex yo lo hice, yo para mi esposo quiero lo mejor y eso si si ustedes estan seguros de hacerlo yo lo hice pq no queria ver a mi esposo sufrir, comenze a darle esos medicamentos y poco a poco vi el cambio en lo que el organizmo se desentosico quiero calidad de vida para mi esposo y se que se la estoy dando, cuidense lo quiero mucho . Alicia

Querido amigos..

Mi tio tiene ELA diagnosticada desde el 2 de Febrero del presente año, lamento decirles hemos intentado con miles de cosas y al contrario ha empeorodo. Las rilusol no le funciono para nada. Ya esta sin movimiento, no habla expulsa mucho la saliva se enoja demasiado. De verdad lamento muchisimo y me duele montones esta situación aún no lo creo. Solo les digo resignación, y pedirle mucho a Dios.
Saludos de mi parte

hola buenas tardes mi papa padece ela esta postrado sin hablar sin moverse..tiene una gastro y respirador busco infomacion sobre nuevos avances para esta enfermedad ..

Saludos cordiales a todos en caso de querer algun tipo de informacion como hacerle frente al ELA les recomiendo visitar http://www.facebook.com/olgatperezperez, es mi madre y le esta haciendo frente al ELA desde el 2007, actualmente se encuentra conectada a un respirador y una gastrotomia, pero su vida no ha terminado y ha comenzado en ella un nuevo tiempo y a ver las cosas desde otra perspectiva. Animo a todos y no desmayen

maria lopez doy contesta a tu carta, la rafe es una maquina que se pone por frecuencia segun la comdicion que tengas y le pasa eletricida al cuerpo, la mopa tramiste frecuencias al cuerpo segun tu comdicion y la garbanica es una banera llena de agua con uno s cables al agua que le da la garbanica osea los voltios, al agua se le ella saldiguera y tambien tiene una masquina de osono conestada par el agua, mi eposo y yo tenemos fotos en el facebook lleguealas y veras, mi esposo aparece como contratistazaragoza@gmail.com y la mia es alicia.alicea@gmail.com aparecen vajo mis terapias,

Hola Alicia (Puerto Rico) me gustaria saber que es rafe y mopa garbanica. Gracias Maria opez de Venezuela

Estimado Juan Jensen (comentario 311).

Nos podria dar más detalles sobre los resultados que tuviste con las celulas madres? En este forum hay pocas personas que mencionam algo al respecto. Te pido amablemente que nos ayudes comentando sobre esa experiencia.

Cordiales Saludos

Fabián Alejandro Zabala

el 2008 me diagnosticaron con ela, el mismo año me pusieron celulas madres, actualmente estoy con riluzol + litio.

saludos

Alicia dale a tu esposo CLORURO DE MAGNESIO GRANULADO en agua tibia hazlo, mucha suerte.

POSIBLE CURA ELA

hola alicia me parecio interesante lo que comentaste me interesaria contactarte ya que mi mama tiene ela ella apenas comenzo y aun no toma ningun tratamiento lo unico en lo que ella esta muy mal es su lenguaje por favor gracias

DIOS NOS CONTINU BENDICIENDO A TODOS REYNA MI E-MAIL ES EL alicia.alicea@gmail.com PUEDES COMUNICARTE CONMGO CUANDO DECES. TAMBIEN QUIERO INFORMARLE QUE UN CAMBIO DE ALIMENTACION TAMBIEN CUENTA EN EL TRATAMIENTO QUE MI ESPOSO RECIBE. NO CARNES ROJAS, EN FIN ESTA CON LA DIETA VEGETARIANA TODO LO QUE COME ES ORGANICO ESO LO AYUDADO BASTANTE.

RECIBAN UN CORDIAL SALUDO,LEYENDO SUS CARTAS ME DOY CUENTA QUE ESTAN COMO YO BUSCANDO LO MEJOR PARA SUS FAMILIARES. SE QUE CADA QUIEN SIGUE LOS CONSEJOS DE SUS MEDICO YO, ME ARIEGUE EN CAMBIARLE TODO A MI ESPOSO PQ YO QUIERO CALIDAD D VIDAD PAR EL, COMO LE DIJE ANTERIORMENTE AHORA EL 18 CUMPLE 3 A~OS CON ESTA CONDICION, Y LAS 4 PERSONAS INCLUYENDOLO A EL QUE FUERON DIASNOSTICADOS CON ESTA CONDICION TRES HAN MUERTO, CUANDO YO VI ESTO Y NOTE QUE MI ESPOSO ESTABA CADA DIA MAS DEBIL Y TTODO HABIA QUE HACERSELO, NO SE L ENTENDIA NADA DE LO QUE HABLABA. TODO ERA ACAUSA DE LOS MEDICAMENTOS TANTO EL BACOFEN, ETODALAC, VASOFLEX Y ZANAFLEX ESTOS MEDICAMENTOS ME LO DEVILITARON POR COMPLETO. AHORA ESTA TOMANDO MEDICAMENTOS NATURALES TOMA OMEGA 3-6-9 TRES VECES AL DIA 4 CASULAS.OSEA 4 X3 LECITIN TRES VECES AL DIA 3 CASULAS OSEA 3 X3. B-6 UNA VES AL DIA 2 CASULAS, B-12 UNA VEZ AL DIA 2 CASULAS , MAGNECIO UNA VEZ AL DIA 2 CASULAS. Y POR ULTIMO DMCO UNA CUCHARADA EN JUGO DE PI~A ESTO LE AYUDO PARA LAS CUERDAS VOCALES. MAS LOS TRATAMIENTOS DE LAS TERAPIAS QUE RECIBE, DE HIDROGHENO, MAQUINA DE IONES,OCILADOR, MOPA, CARBANICA Y RAFE TODOS LOS DIAS Y GRACIAS A DIOS MI ESPOSO ESTA MUY BIEN. TIENE SU CONDICION PERO A IDO LENTAMENTE NO FUE UNA COSA RAPIDA COMO AL PRINCIPIO. SANDRA PLAZA Y MARIA LOPEZ PUEDEN BUSCARME EN FACEBOOK Y VERAN LAS FOTOS DE MI ESPOSO.

ola soi una chica de españa tengo 37años ace casi 2 tengo ela 2 niñas de7 y10 años llaos podeis imajinar estoi iendo amadrid boi aen trar a un nuebo ensallo den tro depoco noes la alesomina es una pastilla de america sunon bre es mui raro espero ke aga algo dios kiera sikereis conocerme este es mi mesinller loli_xula@live.com luchen lloloago

Hola!!!! El laboratorio q estudia olexomine esta en FRANCIA, la pagina es WWW.TROPHOS.COM
Un familiar q vive alli se comunico con el laboratorio, la droga se encuentra en la 3 etapa, esta pre aprobada, los estudios finalizan en noviembre de este año. De no arrojar nada negativo saldria inmediatamente a la venta a nivel mundial. Le dijeron que vuelva a llamar en noviembre que ya van a tener datos precisos ya que la informacion es confidencial en este momento.

Esperemos y confiemos q por fin se produzca EL MILAGRO.....

una consulta alguno de ustedes sabe del medicamento olexomina en que face esta, si esta en venta y en que pais necesito saber ya que atravez de esta paguina me puedo actualizar si hay algun tratamiento yo como todo ustedes estoy desesperada con una depresion muy fuerte pero tengo que darme animo para salir adelante. y darle fuerza a mi mama la cual sufre esta enfermedad hace 2 años.
la veo todo los dias y cada vez se va decayendo mas. la primera etapa fue el problema del habla despues empezo con las extremidades a perder la fuerzo en los brazos y los dedos de las mano se doblaron ya no puede moverlos. y ahora empezo con las piernas no puede caminar le cuesta bastante. por necesito si alguien sabe de la nueva droga y como se puede dar masajes a las personas que tienen esta enfermedad.
saludos para todas las familia y mucha fuerzo
y ojala que dios los haga un milagro que encuentren una cura para nuestros seres queridos.

Estimdo Carlos (comentario 290 del 25/06),

Soy argentino y vivo en Brasil. Mi cuñado tiene ELA diagnosticado en Out/2010 y acá no hay nada con relación al tratamiento de ELA. Tan es así que estamos buscando tratamiento en el exterior y por lo que sabemos, tratamiento con celulas madre habia solamente en Alemania y China. En Alemania cerraron la clinica y en China ya alertaron de que no es confiable. Que informaciones tenés de Brasil? Puedo encargarme de averiguar para todos los que necesiten, pero, necesito de lo minimo de informaciones. Gracias por tu ayuda y estoy a disposición de todos.

amiga de puerto rico dice que le cambiaste la alimentacion a yu esposo, puedes por esta misma via decirnos cual es el menu, y los productos o medicamentos que le estas dando, yo tambien tengo a mi esposo enfermo. GRACIAS

MI ESPOSO HA SIDO DIASNOSTIGADO CON ESTA ENFERMEDAD AHORA PARA EL 18 DE JULIO CUMPLE SUS TRES A~OS CON ESTA CONTICION, SE QUE DEVE AVER UNA CURA PARA ESTO , TENGO FE EN MI DIOS QUE HA SI SERA. LE SOY SINCERA , COMENCE A DARLE TODOS ESOS MEDICAMENTOIS QUE MENCIONAN Y COMENCE A NOTAR A MI ESPOSO DECAER, ME HABLARON DE UN PATUROPATA, PENSARAN QUE ESTOY LOCA, Y COMENCE A DARLE MEDICAMENTOS NATURALES LE CAMBIE LA ALIMENTACION POR COMPLETO, Y MI ESPOSO GRACIAS A DIOS Y AL NATUROPATA ESTA BIEN ESTA FUERTE Y NADIE DICE QUE HABIA DE CAIDO, PORQUE SI ESTUVO EN CAMA DEVIL, QUE TODO ABIA QUE HACERCELO, YA NO YA VA AL BA~O, SOLO LLEVA LOS NI~OS A LA ESCUELA, EN FIN HAY QUE BUSCAR LOS MEDIOS QUE PODFAMOS PARA QUE ELLOS SE SIENTAN BIEN YO LO E ECHO Y NO ME AREPIENTO, CON TERAPIAS DE OXONO, HIDROGENO, IONES EN FIN MUCHAS MAS Y MI ESPOSO AUN SE VALE POR EL SOLO Y SEGUIRE BUSCANDO MAS REMEDIOS QUE MI ESPOSO PUEDA ESTAR BIEN.

Estimado Sr. Juan Jensen,

Nos podria dar informaciones sobre cuales fueron los resultados con el tratamiento de celulas madre? Todos nosotros que tenemos alguna relación con ELA, buscamos día a día informaciones sobre todas las posibilidades que existen para combatir este distúrbio. Sobre celulas madres ya se comentó bastante, pero no tuvimos informaciones de alguien que pasó por este tratamiento. Le pido amablemente que comparta su experiencia con nosotros. Desde ya muchisimas gracias.

BUENAS TARDES SRA ESPERANZA ME PODRIA PROPORCIONAR SU NUMERO TELEFONICO PARA CONTACRARME CON USTED POR MI SUEGRO YA EMPEZO EL TRATAMIENTO DEL DR DE HOUSTON PERO NO AH SENTIDO MUCHA MEJORIA DE ECHO SIENTE QUE ESTA PERDIENDO FUERZAS EN SU PIERNAS FAVOR DE MANDARMELO A ESTE CORREO anerol217@hotmail.com
SALUDOS DESDE QRO, MEX

saludos a todos.. mi hermano e 47 años acaba de ser diagnosticado con ELA... es duro saberlo y en la familia no estanos nada preparado para esto. quiesiera me ayudaran con informacio sobre est primera fase para educarnos sobre tratamiento y terapias. tambien alguna ayuda motivadora. Maracaibo Venezuela .