Buenas noches , soy de buenos Aires y hace 2 meses le diagnosticaron ELA a mi papa , realmente estamos deseperados , sin saber que hacer y con la inmensa necesidad de hacer algo por él,Si alguien tiene alguna informacion de esta enfermedad lugar de ayuda todo lo que puedan ayudarme Informacion de esta droga Muchas gracias De todo corazon y Dios nos ayude a todos.Buenos Aires Argentina

rilk, como le puedo hacer para contactarte, mi padre tiene esa enfermedad y me gustaria platicar contigo, te dejo mi correo che_mayo@hotmail.com si me puedes escribir te lo agradeceria saludos

TENGO 2 CAJAS DE RILUTEK QUIEN LAS NECESITE SE LAS REGALO, CELU 3154773513 COLOMBIA

En la pag [www.trophos.com] vas a encontrar lo ultimo sobre la medicacion.

Buenas tardes, vivo en Venezuela, a mamá le diagnosticaron ELA en enero de este año, Es una enfermedad terrible y cruel. Cómo se hace para conseguir este compuesto? agradecería con el alma si me dieran una pista de como conseguirlo. Gracias y que Dios los bendiga.

Hola a todos, en la pagina Trophos.com, hay nuevas noticias sobre la olexomina, de septiembre 2011 Que Dios los Bendiga y mucha esperanza.

Hola para todos, mi papá tiene esa terrible enfernedad ya tiene cuatro años con ella, es muy duro...ves como sufre él con la esperanza de q se va curar y sufrimos mi hermana y yo. Aquí en Venezuela diría q son pocos los doctores q saben de esa enfernedad, no hay tratamiento. todavía no podemos creer q mi papá tenga eso q cada día lo consume.

La traducción, bastante mala. http://translate.google.com/translate?sl=en&tl=es&js=n&prev=_t&hl=es&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.pipelinereview.com%2Findex.php%2F2011092245153%2FSmall-Molecules%2FTrophos-announces-final-patient-completion-of-pivotal-phase-three-efficacy-study-of-olesoxime-in-Amyotrophic-Lateral-Sclerosis-ALS-or-Lou-Gehrigs-disease.html&act=url&act=url

Por favor como veo las respuestas a mis comentarios. Gracias, feliz dia para todos.

Buen día, Tengo ELA desde mas de un año y quisiera saber si la Olexomina se puede conseguir en Amsterdam o en Argentina, y me gustaría recibir cualquier otra info adicional de la droga.
Soy de la provincia de Santa Fe, Argentina.
Aguardo respuesta.
Muchas Gracias.

0Buenos dias, me da muchaa pena pero no logro ver la respuesta. Gracias.

Buenos dias, mi comentario es el 358 pude observar en el correo que respondieron, pero no logro ver la respuesta. Como hago ayudenme por favor. Gracias.

Buenas noches, estroy interesado en este medicamento Olexomina, quiero saber si ya esta a la venta o cuando sale al mercado,si hace falta un conejillo deindias estamos a la orden, por favor ayudenme se lo sabre agradecer. Mi correo es: castro.jose63@hotmail.com Esperando su respuesta. Gracias.

Senora ALICIA, que es DMSO, puede hacerme el favor de explicarme, gracias.
ATT. JOSE- Colombia

Este compuesto OLEXOMINA ya esta en el mercado? si es asi donde lo puedo encontrar. Vivo en venezuela, me diagnosticaron ela en enero de este año. les agradesco su informacion y muchas gracias por esta nota. Que pasen buen dia. Hazta proto, espero su oportuna respuesta.

buen dias alicia me puedes decir que el DMCO ? mi suegro padece de ELA desde 3 años y la enfermedd le ah ido avanzado ya que tienes poblemas para deglutir y ya no se le entiende muchop al hablar aparte de que tiene calambres estuvo tomando un tratamiento de naturopara de houston pero no sirvio de mucho lo que le ah servido es implate de celulas madres me puedes contactar a mi correo es anerol217@hotmail.com como te puedo localizar el facebook???
saludos y garcias

Hola a todos, mi sentido pesame a las personas que han perdido a su familiar, a los que todavia tenemos a nuestro familiar luchando con esta enfemedad , sigamos buscando en todos lados la sanacion o mejoria de los sintomas no perdamos la esperanza , pidamos todos los dias con oracion que los cientificos consigan la cura para esta enfermedad , hagamos esta oracion al amanecer si todos los hacemos DIOS NOS VA ESCUCHAR, ANIMOS A TODOS MUCHA FORTALEZA . Jessica EN el comentario no. 342 el Sr. Barreiro te explica lo que es terapi a Neural, amiga tenemos que tener mucha fortaleza para ayudarlos , mi esposo tambien esta enfermo. ADELANTE, QUIEN TENGA ALGUNA INF. POR FAVOR HAGA LA SABER.

mi esposo murió el 10 de agosto 2011, de ela, es una enfermedad muy fea y mas a sabiendas de lo que pasa ya que una hermana de mi esposo tiene año y medio que murio de lo mismo, pero puedo decir que mi esposo fue un guerrero por que no se dejo vencer, si la enfermedad se lo llevo muy rápido, lo que les puedo decir es que hay que tener mucha paciencia y mucho amor y sobre todo pedirle mucho a Dios para que las personas dejen de sufrir, ojala que algún día puedan encontrar alguna cura.

mi padre fallecio el 5 de septiembre del 2011 si alguien necesita una caja de riluzol

q buenos dias q buena noticia yo soy de punto fijo estado falcon y tengo a mi esposo con ela y

hola amigos(a), estoy leyendo el comentario del sr. jose Barreiro, por favor podria decirme que es terapias neural y factores de trasnferencia plus, ya que mi esposo tambien sufre de esta enfermedad, Venezuela.

Acabo de encontrar esta gran noticia, y por eso la quiero compartir con todos ustedes, creo que esto nos da una gran esperanza para todos los que tenemos a familiares enfermos con esta terrible enfermedad. agamos fuerza orando para que el Señor Dios ilumine a estos cientificos y se pueda encontrar lo mas pronto posible la cora para la ELA.
Un estudio de la Northwestern University ha identificado, por primera vez, una causa común para el desarrollo de todas las formas de ELA. Este descubrimiento, publicado en la revista 'Nature', proporciona un objetivo común a la terapia con medicamentos y muestra que todos los tipos de ELA poseen un origen común de incompetencia celular.
La ELA afecta alrededor de 350.000 personas en el mundo y, el desconocimiento del proceso mediante el cual se desarrolla la ELA ha supuesto un reto para los científicos e impedido el desarrollo de terapias eficaces. Los investigadores ni siquiera sabían que todas sus formas, en realidad, convergen en un proceso patológico común.
La base de este trastorno es un fallo en el sistema de reciclaje de proteínas en las neuronas de la médula espinal y el cerebro. El óptimo funcionamiento de estas neuronas depende del reciclado eficiente de los bloques de construcción de proteínas en las células. En la ELA, el sistema de reciclaje falla y las células no pueden ser reparadas, así que acaban sufriendo severos daños.
"Estos nuevos conocimientos abren un nuevo campo para encontrar un tratamiento efectivo para la ELA," afirma el autor principal del estudio, el doctor Teepu Siddique, neurólogo en la Northwestern University (Estados Unidos), "ahora podemos hacer pruebas con medicamentos que regulen esta vía de la proteína u optimizarla para que funcione como debería en un estado normal".
Según Siddique, el descubrimiento del fallo en el reciclaje de proteínas también puede tener un papel en otras enfermedades neurodegenerativas, como en la enfermedad de Alzheimer, la demencia frontotemporal y la enfermedad de Parkinson, que se caracterizan por la agregación de proteínas. La eliminación de las proteínas dañadas es fundamental para el funcionamiento celular óptimo.
El fallo en el sistema de reciclaje tiene lugar en las tres formas de la ELA: la hereditaria (familiar), la no hereditaria (esporádica), y la ELA que afecta al cerebro (demencia-ELA). En una investigación relacionada, investigadores del Feinberg School también descubrieron una nueva mutación genética presente en la ELA familiar y la demencia-ELA, que une estas dos formas de la enfermedad.
El hallazgo implica dos cosas. La primera, que todas las formas de ELA tienen un origen común. La segunda, que quizá interviniendo en el proceso pueda hallarse un tratamiento. En concreto, el fenómeno atribuido tiene que ver con una proteína, la ubiquitina 2, que está implicada en el mantenimiento de las proteínas que intervienen en el trabajo de las neuronas. Y es un fallo en su reciclaje (el proceso que permite repararlas o reponerlas cuando se desgasta) lo que acaba produciendo la enfermedad. Como todos estos descubrimientos, se trata de una fase muy preliminar, pero que no deja de tener su importancia.
En concreto, lo que se ha visto es que este funcionamiento anómalo acumula los restos de ubiquitina y de otras proteínas en las neurona motoras (las que se encargan de transmitir los impulsos que mueven los músculos) de la médula espinal, lo que explicaría la progresiva paralización, y a las del córtex e hipocampo del cerebro (lo que justificaría la demencia). El resultado se asemeja a madejas de hilo, y causan la degeneración de las neuronas.
La vicepresidenta de la Federación Española de ELA, Maite Salas, sin entrar a fondo en el contenido del artículo hasta su lectura pormenorizada, indica que "este tipo de noticias son importantes porque dan algo de esperanza a los pacientes". Sobre el contenido tiene más dudas, empezando porque cree que solo hay dos formas de ELA, la esporádica y la hereditaria, y que la demencia es una manifestación de estas. Pero no le sorprende que se haya puesto el punto de mira en la ubiquitina 2, porque es una proteína que "siempre se ha relacionado con la enfermedad".
El neurólogo del hospital de Basurto, Luis Varona, también indica que quizá este hallazgo tiene más importancia porque establece una sistematización de algo de lo que se venía hablando desde hace unos años. "Se relacionaba una proteína, la TDP-43, con la enfermedad, y se ha visto que esta está formada, no al 100%, por ubiquitina". "Esta proteína se acumula en el cerebro de personas con demencia y también en las neuronas motoras de las personas con ELA", indica.

Hola, hace 2 años encontre este foro y pedi me envien información sobre el nuevo medicamento, nunca lo recibi. Despues de 2 años 6 meses mi mamita fallecio de un paro respiratorio, hicimos todo para que se curarara pero esta enfermedad nos gano y se la llevo. Ahora solo espero que mi mamita este descansando de tanto sufrimiento y desde el cielo me de fuerzas para continuar sin ella.

Ame a mi madre con toda mi alma pero no fue suficiente para que se curara.

hola soy julio(PERU-CALLAO)Y TENGO MI TIO que le diagnosticaron ELA hace 5 meses quisiera saber que medicinas se puede tomar para la ELA gracias cualquier informacion escribir a mi correo es adrian16-al@hotmail.com muchas gracias

Cree este grupo hace un par de semanas, mi madre fue diagnosticada con Ela hace dos meses aqui nos reunimos personas que padecen esta enfermedad, familiares o simplemente gente que nos brinda su apoyo para aquel que le interece pueden unirse, cuanto más seamos mejor podremos difundir esta enfermedad y quizas por que no algún dia conseguir ayuda aunque más no sea para que los enfermos de ELA tengan acceso a todo lo necesario para tener una mejor calidad de vida.
http://www.facebook.com/#!/groups/219920978060198/