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Posible nueva cura para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)  18/11/2009


Científicos de la compañía Trophos, de Marsella, han descubierto un componente de fármaco que parece proteger a las neuronas de los efectos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que produce una rápida degeneración de las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal.

En concreto, se trata de un compuesto llamado olexomina que promueve la supervivencia y regeneración de aquellas neuronas privadas de factores neurotróficos (proteínas esenciales para mantener las neuronas sanas). Esta privación es similar a lo que ocurre a las neuronas de los enfermos de ELA.

Aunque el mecanismo de acción de la olexomina aún no se conoce con exactitud, los investigadores creen que este compuesto actuaría como un “tapón” molecular, evitando que las neuronas motoras se mueran mediante el bloqueo de la estructura principal que provoca la degeneración de la mitocondria de las células nerviosas.

Hasta ahora, la búsqueda de una cura para la ELA o enfermedad de Lou Gehrig ha resultado frustrante. Con este descubrimiento, surge la esperanza de que se pueda crear un nuevo tipo de tratamiento.

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28.Publicado por Judy el 07/06/2011 01:16
Hola a todos, también tengo a mi padre conectado a ventilador, en su caso la enfermedad avanzó muy rápido, al cabo de 2 años ya no podía respirar, es duro verlo así, solo de escribirlo se me encoge el corazón, pero no perdemos la esperanza que se consiga alguna cura, él aceptó el ventilador con la esperanza de prolongar su vida hasta que se logre alguna cura, Dios quiera que sea así, el fin de semana estoy viajando a España por estudios y aprovecharé para ir al Hospital Carlos III de Madrid a averiguar como van los ensayos, se que hay varios ensayos en marcha, tambien quiero preguntar que medicación tienen para con sus pacientes españoles. Les envío mi saludo y mucho ánimo, confío en Dios que nos dará la fuerza necesaria para levantarnos, que el Señor nos bendiga a todos.

27.Publicado por giovanni tapia el 04/06/2011 23:10
Saludos a todos y los que participan en este blog, toda esperanza es buena , pero hay que ser realistas , le pongo un pensamiento y no es para desanimarlos sino mas bien para que no se frustren , cuando prueben algun tipo de medicamento., que dice puede dar resultado.
El FISICO MUNDIAL STEPH HAWKINGS, Ttiene puesto la miradas del mundo en el y seguramente el gobierno Ingles como muchos investigadores, y hasta el momento no han podido frenar su enfermedad ni revertirla, se que suena duro , pero cuando escuchen que este fisico que tiene alguna mejoria , seguro es porque le ha hecho efecto y sera noticia mundial, pero mientras tanto , les animo a que mas bien se informe , como debe de sobrellevarse esta enfermedad y hacerle frente.
les comunico esto , ya que tengo a mi madre con ela desde el 2007 y desde el 2009 totalmente postrada con una gastrotomia y una traqueotomia dependiendo de un respirador y se encuentra en terapia intensiva ya 14 meses, la enfermedad afecta tambien a todos los que rodean al paciente y podrian enfermar en el camino por la angustia de ver a su ser querido desmejorarse, animo para todos
y no desmayen, delen el mejor trato de afecto y amor ,eesto ayuda al paciente a no estresarse mas de lo que esta

26.Publicado por Marilyn Rivera Brenes el 01/06/2011 00:25
Hola ,mi nombre es marilyn soy de Costa Rica, desde hace un año un familiar fue diagnosticado con E.L.A. Me gustaria recibir informacion acerca de este nuevo medicamento que puede salvar la vida de el y de muchas personas. gracias.

25.Publicado por Melissa el 24/05/2011 20:05
Hola me gustaria saber sobre la posible cura y el comentario de Rilk... recien hoy a mi suegro le diagnosticaron ELA, quisiera saber si va a salir el medicameto o algo asi ... y me gustaria tambien tener informacion sobre como se puede evitar la enfermedad ya que tengo entendido que es hereditaria y tengo miedo de que a mi novio le de ELA; soy chilena. Aqui esta mi e-mail si quieren darme algun tipo de informacion la._byxmely@hotmail.com

24.Publicado por Rilk el 24/05/2011 13:49
La página oficial de Trophos es http://www.trophos.com/. Estuvimos averiguando y el estudio lo están realizando también en España. Al parecer ya finaliza la etapa 3, lo cual significa que en menos de un año debería haber concluido. Todas nuestras oraciones están encaminadas en que luego de esto pueda comercializarse y que signifique la cura o al menos una mejoría para los nuestros. Un abrazo a todos amigos!.

23.Publicado por Rafael el 24/05/2011 06:13
Hola A todos como ya les comente mi hermano padece esta enfermedad tan extraña desde hace dos años y sigue avanzando cada vez mas y hemos andado aqui y alla y nada y ahora vamos a tratar de contactar a la clinica SEMARMEDICA.COM en Argentina , no sabemos que tan efectiva sea si alguien sabe de esta por favor diganme si es verdad que tiene tratamientos contra esto y que se mejoran mi correo es. Rjuarez60@msn.com.mx

22.Publicado por leslye el 23/05/2011 14:43
Para el comentario de Hugo, me gustaria la paguina que tu preguntaste por el nuevo medicamento para la enfermedad del ela, me gustaria si tu me puedes dar la paguina, yo estoy bastante lejos vivo en chile (antofagasta) mi mama sufre del ela hace 2 años y a tenido bastantes problema empezo con el habla ya no puede caminar esta en una silla de rueda,
por eso te pido de todo corazon si tu me puedes tener informada mi correo es el siguiente ossandonleslie@hotmail.com
gracias bendiciones para toda la familia que tiene un pariente enfermo de esta enfermedad.

21.Publicado por Claudia Patricia el 23/05/2011 01:53
Quisiera, por favor, saber más sobre el medicamento para mejorar la ELA. Mi madre está afectada y estamos desesperados por no saber que hacer, viendo que cada día se deteriora más. Desde ya agradezco su preciado tiempo y espero una pronta respuesta. Dejo mi dirección de correo electrónico: claudia_paz@live.com.ar

20.Publicado por hugorei el 22/05/2011 23:55
Sobre celulas Madres , el familiar mio que tiene esta enfermedad va a empezar el tratamiento con celulas madres , a medida que tenga novedades ire infomandoles, hay gente que dice que las celulas madres no sirven , pero cada paciente es un mundo , primero antes de decir que no sirven deberian tener mayor informacion ya que la restauracion neuronal puede ser factible hasta los 60 años , despues de esta edad ya no sirve el tratamiento con celulas madres ,por lo menos es lo que yo he investigado , la Edad y el estado fisico y animico es FUNDAMENTAL para cualquier tratamiento . Hoy no podemos decir si las celulas madres curan o detienen el ELA pero tengo informacion que una persona que se ha tratado con celulas madres y usaba un respirador hoy ya no lo necesita y esta mejorando... La esperanza es lo ultimo que se pierde y la oracion a NUESTRO SEÑOR JESUCRISTO puede darnos la sanacion o la fuerza para soportar esta enfermedad. DIOS LOS BENDIGA

19.Publicado por Olga el 22/05/2011 22:03
hola a todos mi nombre es olga mi esposo tiene 47 años tambien padece la terrible enfermedad de ela .el era una persona muy trabajadora y sana y hoy esta pasando x el momento mas dificil de su vida .hace 2 años que esta padeciendo esta agonia el y la familia que no encuentra manera de aliviar su dolor yo soy una persona muy creyente pero sinceramente hay dias que dudo de la misericordia de DIOS. mi esposo ya perdio todo el control sobre su cuerpo y eso lo lleva a estar muy depresivo ,ya no come x sus propios medios tiene echa hace 5 meses una gastoctomia ,perdio el habla x completo sus manos y sus piernas tampoco responden ,hace como un mes que se ahoga mucho perdio mucho peso era una persona que pesaba 78k y hoy pesa 40 y esta com un cuadro de desnutricion importante.tambien note que desde que toma rilutek su enfermedad avanzo mas rapido .mi mayor deceo es saber si hay alguna cura posible para este terrible mal -porqueme comentaron de una droga que se llama alexsomina y quiero saber si existe .si alguien que este pasando lo mismo tiene informacion me lo haga saber .ya que tengo un hijo de 9 años y esta muy esperanzado de que su papa se va a curar y mi mayor miedo es que si su papa se muere como se lo explico .desde ya muchas gracias y mis respetos para las famlias que se encuentan en mi situacion -y fuerzas que entre todos podemos.un saludo cordial de parte de olga torres soy de pergamino prov de bs as .gracias

18.Publicado por Rafa el 21/05/2011 20:25
cordial saludo

buscando en internet, encontre un sitio donde hablan de la oleoxamina, alli dicen que laboratorio la esta ensayando, dejo la direccion por si alguien quiere investigar y puede ponerse en contacto.

http://www.technologyreview.es/read_article.aspx?id=35946

soy el msimo del comentario 259, por si le interesa a alguien.
Que esten muy bien.

17.Publicado por noe el 16/05/2011 22:17
Hola a todos y todas, Srta, Esperanza Martinez, le agradezco su informacion, y espero que su Mama siga recuperandose.

16.Publicado por Esperanza Martinez el 16/05/2011 14:54
Buenas a todos. Les escribo para aquellos que han solicitado actualizacion sobre el caso de mi madre que tiene esta enfermedad tan lamentable. Ella empezo un tratamiento de naturopatia en USA y ha tenido mejoria en algunos aspectos, como disminucion del dolor, control de esfinteres, mayor flexibilidad y energia. Sin embargo, en el resto sigue igual. Lo bueno es que la enfermedad no ha avanzado. Ella no puede controlar el brazo y pierna derecha. De todas formas, ella camina lento con baston, haciendo un gran esfuerzo. En cuanto al comentario # 256, le digo que el tratamiento de naturopatia es bastante costoso y por supuesto que le van a pedir una tarjeta de credito o algo asi, sin embargo, es lo que encontre para ofrecerle una alternativa a mi madre. Para mi la salud no tiene precio. Con mis comentarios no obligo a nadie que tome este tratamiento, solo les ofrezco informacion acerca de lo que estamos haciendo. Esta enfermedad por lo que he averiguado con consultas a especialistas del ramo, no tiene cura por la medicina convencional, mas por la alternativa existen mayores oportunidades. Cada quien decide en que creer y en que colocar sus esperanzas. Las mias estan puestas en estos momentos en estos tratamientos.

15.Publicado por carolina el 14/05/2011 19:46
hola a todos tengo a mi mama con ELA desde hace 4 años ,ya tiene afectados miembros superiores , inferioers,deglucion,el habla y usa respirador para dormir.lo que quisiera es tener informacion actualizada sobre olexomina y como se puede conseguir. necesito ayuda .Mi mail para contactarme es caro_23_gi@hotmail.com gracias a todos y que dios los bendiga!!!

14.Publicado por Gabriela el 14/05/2011 01:31
Necesito informacion sobre transplante de celulas, u olexomina, mi esposo de 39 años , padece ELA.
Cualquier informacion, enviar a e-mail: gweigun@hotmail.com
Argentina

13.Publicado por Ana Cristina el 05/05/2011 01:53
Muy buenas tardes.
Dusculpe la molestia Sra. Agostina. Mi mamà esta muy enferma y me gustaria saber si la muerte por esta enfermedad es muy dolorosa. ¿Como fue lo de su mamà?. Mi mamà casi ya no come y se ahoga con facilidad, por supuesto la paralisis ya esta casi completa. Me asusta mucho saber el como puede morir, pero me gustaria estar enterada para estar mas al pendiente.
Muchas gracias y disculpe la molestia.

12.Publicado por Noe Cuen el 04/05/2011 00:51
MUCHISIMAS GRACIAS HUGO (263) POR TU VALIOSA INFORMACION, DIOS TE CUIDE AMIGO.

11.Publicado por dey el 03/05/2011 16:31
Sra Ezperanza Martinez hay muchas personas que queremos comunicarnos con usted en base a la experiencia que manifiesta en su comentario,hay muchos que albergamos esperanzas ante cualquier tratamiento que nos ofrescan muchos estamos queriendo comunicarnos con usted y creo que no tenemos respuesta.
espero que el comentario publiciado de la mejoria de su paciente se real y no sea una falsa esperanza mas.

10.Publicado por Noe Cuen el 03/05/2011 02:30
Un respetuoso saludo, para todos y todas, Por favor Srta, ESPERANZA MARTINEZ, si fuera usted tan
amable de contactarse con un servidor, Para si pudiera informarme como siguio su mama con el tra-
tamiento de la clinica naturopatica de texas usa, mi correo es csnoe80@yahoo.com.mx.
Srta, Mtz, Yo tengo ELA desde hace un año tengo 49 años,
Tengan mucha FE, ENTUSIASMO Y ESPERANZA, VIVAN SOLO EL DIA DE HOY Y SEAN FELICES....
QUE DIOS LOS BENDIGA

9.Publicado por hugo el 03/05/2011 02:43
INFORMACION IMPORTANTE : Me he comunicado con el Laboratorio que esta investigando sobre la OLEXOMINA , me han informado lo siguiente : en el año 2010 ha empezado la prueba en humanos, el termino de estas pruebas se estima que terminaria el ultimo trimestre del año 2011 , concluyendo la fase experimental, supongo por lo que dicen que este medicamento de no mediar nada extraño o tener efectos negativos y si todo sale bien podria estar a la venta el proximo año, de ninguna manera suministran esta droga hasta no completar la fase experimental sobre unos pocos voluntarios que ellos le han suministrado. Quede en contacto con el laboratorio , de mediar mas novedades seran publicadas en este sitio. Dios ilumine a estos cientificos para encontrar la cura de este MAL .

Bendiciones y sigamos rezando que eso ayuda y mucho.

8.Publicado por Agostina el 02/05/2011 00:43
Mi nombre es agostina , y hace 3 meses perdi a mi mamá por la causa de (ELA) los medicos dicen que esta enfermedad no tiene cura , por lo tanto hasta que cientificos no demuestren lo contrario no agan ilucionar a la gente , xq en verdad es muy feo yo lo vivi durante 5 meses largos e interminables . Creo que es la peor enfermedad xq dia a dia la persona se va devilitando mas esta enfermedad avanza muy rapido ,primero empiezan con la devilidad muscular despues con que no pueden hablar despues que ya nisiquiera comen .ESPERO QUE TENGAN CONCIENCIA DEL DOLOR DE CADA UNO Y QUE SI NO SABEN POR FAVOR QUE INVESTIGEN , esperoo que sea verdad y que se le encuentre una cura a esta terrible enfermedad y para las familias ( de personas que padesen esta enfermedad ) armensen de paciencia y tengan muchas fuerzas!!

7.Publicado por Vanessa el 01/05/2011 02:10
Respetusoso saludo....
Queridos amigos tengan mucho cuidado pq hay mucha gente que se aprovecha de la desesperacón y el dolor q sufrumos al ver un ser querdio con esta terrible enfermedad. Tengan cuidado pq hay mucha gente q vive engando a uno.
Saludes y mil bendiciones para tos

6.Publicado por hugo el 30/04/2011 22:06
Como puede ser ??? que sabiendo los sufrimientos que pasan las personas con esta enfermedad tiren una noticia y nacie sabe decir nada del medicamento ???? para tirar algo y dar falsas esperanzas mejor que no tiren nada , y si no que indiquen cuando , donde y como conseguir el medicamento , sino NO PUBLIQUEN NADA . Es una verguenza para todos aquellos enfermos y los que tenemos familiares enfermos con esta maldita enfermedad.

5.Publicado por rafa el 30/04/2011 21:00
Cordial saludo,

Estoy vendiendo una caja del medicamento rilutek, tiene buena fecha de vencimiento, se deja a un precio moderable. me encuentro en colombia mi correo es rquimbayo@misena.edu.co

4.Publicado por JUAN GARCIA el 30/04/2011 06:59
hola a todos y principalmente para la srta.esperanza martinez,les pido que por favor me conctate para la enfermedad de ELA,ya que mi esposa padece de esa enfermedad desde el año 2008,y ando consiguiendo algun tratamiento,para mi esposa porque ella era muy activa y super mujer trabajadora,ya que yo padeci de un derrame celebral,y tenemos 2 nenas chiquitas,pero ando un poco desesperado por la enfermedad de mi esposa,ella ya no camina sola mi correo es el sig: jg_garbapubli@hotmail.com.se los voy a agradecer muchisimo y dios tambien.gracias.

3.Publicado por natalia juarez el 30/04/2011 01:42
a la revista tendencias le pido si puede publicar algun nuevo articulo con actualizacion de fase de investigacion en la que esta el medicamento olexamina.uds han vertido en todos nosotros una gran esperanza

2.Publicado por natalia juarez el 30/04/2011 01:38
lo de la naturopatia comentario 178 es un FRAUDE mi suegro tiene ELA y en busca de una ezperanza recurrimos a amigos que viven en los EE. UU. para hacer averiguaciones.Llamaron por telefono a la supuesta clinica y lo unico que les interesaba es q tuvieramos una tarjeta de credito y que le pasaramos el numero de misma. Dejo este comentario para que nadie juegue con todos los que realmente sufrimos por esto

1.Publicado por Melissa el 28/04/2011 04:14
Hola .. leyendo todas las publicaciones de esta pagina me doy cuenta que no solo mi familia esta pasando por esta emfermedad en alguno de sus seres queridos. En mi caso mi Hermano el es doctor Ginecologo y siempre fue una persona muy luchadora y muy trabajadora. pero desde el año 2009 le detectaron la enfermedad y ps a la fecha el ya no es el mismo a luchado mucho para que que sus cuerpo no lo domine tan facil, aun el año pasado no queria dejar de manejar porque el comentaba que el seguiria haciendo sus cosas hasta el ya no poder moverse y ps asi a sido hasta mediados de año 2010 el dejo el andador y empezo a utilizar silla de ruedas que ps nos ha afectado mucho. el estaba con medicamento Rilutek pero eso lo ponia mucho peor el iva de mal en peor lo dejo y siguio ciertas cosas de medicina natural que ps tampoco nos sirvio, a la fecha el ya no es el mismo nos cuesta mucho entenderle pero todavia come muy bien aunque a veces nos mete unos sustos porque se nos ahoga y son momentos muy dificiles porque te pones tan nerviosa que no sabes que hacer, pero hemos estado buscando mas de alguna cura y veo y mientras mas busco me deprimo porque veo que no hay nada que pueda hacer que yo vea a mi hermano como lo veia cuando el esta muy bien. Ahora solo va a terapias pero veo que es por gusto el se deprime muchisimo y llora y eso nos hace que a veces la sensacion en la casa se sienta muy feo pero hemos estado con el y estaremos pero necesito que alguien me ayude porque la desesperacion hace que no seas positivo y que todo lo veas gris y solo queremos ver calma para el y mucha esperanza... y lei algo sobre un medicamente que alguien me diga de que se trata eso y asi ponerme en contacto .. mil gracias y que Dios me los bendiga muchisimo y que seamos iluminados para que podamos llevar todo con calma y ser un gran apoyo para los que amamos..

0.Publicado por giovanni tapia el 28/04/2011 00:55
Estimada
Ana Cristina, comprendo tu desesperacion por ayudar a la convalecescia, pero según los sintomas habria que tener mucho cuidado con la alimentacion,si no han considerado poder practicarle una gastrotomia, para que puedan alimentarla de esa manera ya que en cualquier momento podria producirsele una broncoaspiracion y podria morir y de hecho una neumonia que seria fatal,
es lo que le sucedió a mi madre por respetar su decision de no someterse a esta operación,casi muere por asfixia y presento un cuadro gravisimo de neumonia , que solamente Dios la pudo sacar de ese cuadro ya que le sobrevinieron dos paros cardiorespiratorio y al final practicarle una traqueotomia y conectarle a un respirador artificial, Yo aconsejaria que consideren el hacerle esta intervencion y mejorar su calidad de vida ya que se alimentaria mejor y eso le ayudaria a seguir batallando.

-1.Publicado por Noe Cuen el 27/04/2011 20:44
Hola,a todos y todas, tengo 49 años, y tengo ELA desde hace un año. Actualmente estoy en espera de un dinero que me deben, para mandar traer un tratamiento en texas usa. recomendado por la señorita...........
ESPERANZA MARTINEZ vease anuncios de ella ·# 178,198 y 216. que amablemente puso en este blog.
de igual manera contesto para la persona que pregunto sobre el implante de celulas madre en el .........
hospital san jose de monterrey nuevo leon mexico, en estos momentos aun esta en protocolo.
ya saben cualquier cosa que sepa se la hare llegar. DIOS los bendiga.

-2.Publicado por giovanni tapia el 27/04/2011 14:17
Saludos cordiales , a todos los visitantes de este blog soy uno de tres hermanos que estamos com mucho amor al cuidado del ser mas maravilloso, nuestra madre. hoy con 73 anos
con sintomas desde el 2007 y diagnosticada con ELA desde sept. 2009, lo que les puedo manifestar como experiencia muy personal, es que desde el mismo momento que los medicos nos dieron tremenda noticia , ella tambien lo supo, no fue facil asimilar esta nueva estapa que afectaba a toda las personas que la rodeaban, pero con la confianza en Dios y la ayuda de EL hasta el dia de hoy esta con nosotros, a pesar que ha tenido que pasdar por todo el proceso de enfermedad muy rapidamente ella en este momento se encuentra, totalmente deshabilitada , con una TRAQUEOTOMIA y GASTROTOMIA, solo se puede comunicar con nosotros por medio senas de sus ojos con un sistema de letras ubicadas en forma de cubo, a pesar de tanto dolor y desgaste emocional de ver como un ser tan querido va quedando inmovil podemos decir que DIOS ha estado con ella en todo momento,
desde que la comunicacion no fue obstaculo, ya que la mayoria de estas personas que la padecen mueren prontamente por la desesperacion de no poder comunicarse, ha podido sobreponerse de una neumoninia por broncoaspiracion por no poder tragar, y seguidamente pasar 2 paros cardiorespiratorios y luego dos cirugias para realizarle la traqueotomia y la gastrotomia, La fuerza y el caracter de lucha la anima a seguir viendo y sintiendo el amor de sus hijos que no la hemos abandonado en ningun momento, el sentirse amada y sentir a la vez

-3.Publicado por Leopoldo de abreu el 27/04/2011 07:52
Hola amigos tengo a mi mama en Venezuela sufre desde hace 2 años de esta terrible enfermedad en estos momentos por lo que se no hay ningún medicamento para esta enfermedad , en estos momentos esta con gastrónomo , traque , y un ventilador para ayudaría a respirar de verdad les digo que no pierdan la esperanza es muy doloroso ver a un ser sufrir de esta manera jamás pensé que existiera algo tan malo como esta enfermedad la cual sufre el enfermo ,los familiares y de la forma mas cruel que es lentamente, cada día , cada hora , cada mes , cada año . Si alguien sabe de algún medicamento o avance para ayudarnos se los agradezco gracias

-4.Publicado por Ingrid el 27/04/2011 05:27
Hola a todos, mi papá tiene esa enfermedad infame que lo está apagando cada día. Pero ante todo quiero comentarles que nosotros lo estamos tratando con la terapia de imanes, ha tenido muchas recaidas, ya que se ahoga y le cuesta respirar, pero gracias a los imanes lo hemos podido calmar y respira mejor, en vez de estar conectado a una maquina, porque él no quiere nada mecánico o artificial y respetamos su decisión. También está tomando Ensure que es el suplemento alimenticio que le recetaron. Es horrible verlo así y ser tan impotente frente a esa enfermedad tan horrible. Todos tenemos mucha fe, la familia está cada día mas unida y además lo regaloneamos mucho, lo importante es pasar todo el tiempo con él, aunque no es solo ahora, pero es mas intenso hoy. Espero que le haya ayudado mi noticia para que vean que hay otras terapias alternativas que pueden ayudar a nuestro ser amado.

-5.Publicado por Ana Cristina el 25/04/2011 18:18
Muy buenos dias. Yo quisiera conocer cuales son los sintomas para saber que una persona esta proxima a morirse. Mi mamà ya no puede caminar, casi no se mueve, esta en cama, casi no puede hablar y se le complica el comer. A veces le llegan muchas depresiones y aunque hago todo lo posible por animarla, llora mucho. Tengo mucho cuidado en su alimentacion, ya que la particula mas pequeña le tapa la garganta. Tambien tiene complicaciones en su sistema digestivo. La verdad es muy doloroso ver el sufrimiento de los que uno ama y tengo la esperanza de que encuentren una cura a tiempo para que mi mamà se alivie, pero la pregunta que hice al principio es algo que ella en repetidas ocasiones me ha hecho, y la verdad no se que decirle. Lo que le da mas miedo es estar mucho tiempo en agonia o seguir sufriendo mas. ¿Alguien me puede asesorar?

-6.Publicado por vianey perez el 25/04/2011 05:56
hola a todos es duro decirlo pero lamentablemente no hay cura para nuestros enfermos,mi hermana tiene ela desde noviembre del 2010,y hasta hoy ella ya no puede valerse porsi misma,,camina pero muy poco,,lo q si les digo q ella toma mucho ensure ya q es un suplemento alimenticio devido a su perdida de peso le recetaron eso,,es muy duro ver como sufren y no poderlos ayudar nosotros hemos visto de todo y lamentablemente no hemos tenido suerte,aun tenemos mucha fe en dios y pues es el quien decide,,saludos y no se desesperen vamos a echarle ganas por ellos

-7.Publicado por hugo el 24/04/2011 17:05
Estimados, tengo a un familiar con esa enfermedad , pero aunque la ciencia no pude dar respuesta se QUE LA FE EN DIOS puede curarlos , Jesucristo no es un mito , no es una fantasia , no es una ilusion, es tan real como la Vida misma, confien en DIOS y si esta en su voluntad El les dara la sanacion que necesita , no solo ustedes si no todos nosotros por que cada uno tiene lo suyo, de mayor o menor medida , y si no es ahora en el futuro podemos sufrir cualquier enfermedad, PERO NO DESESPEREMOS no estamos solo JESUS esta con nosotros hasta el FIN DE LOS TIEMPOS .

Los invito a mi blog http://jesusverdaderodios.blogspot.com/2010/09/bienvenidos.html
y les dejos mi correo hugo_laforgia@yahoo.com.ar

DIOS LES DE LA SANACION A CADA UNO DE USTEDES ...

-8.Publicado por FABIÁN ZABALA el 23/04/2011 20:21
Estimada Sra. Esperanza Martinez,

Mi nombre es Fabián Alejandro Zabala y vivo en Brasil. En noviembre del 2010, fué diagnosticada la enfermedad ELA en mi cuñado de 56 años y la sorpresa es que desde diciembre/10 la enfermedad avanza muy rapido, pués ya presenta algunas dificultades para caminar, manejar los cubiertos y hasta para vestirse.

Usted ó alguien sabe sobre una posible cirugía en Monterrey / México - Hospital San Jose? Aún que sea experimental, estamos dispuestos a buscar todos los recursos necesarios para encontrar algo que pueda retener el avanzo de la ELA. Saben decir a que otras instituciones puedo recorrer?

Y el tratamiento con celulas madre en China? Alguien tiene alguna experiencia ó información al respecto?

Agradezco toda la ayuda posible.


-9.Publicado por Ana Cristina el 19/04/2011 20:07
Muy buenas tardes.
Veo los comentarios de todos ustedes y comprendo su dolor, ya que mi mamà tiene tambien ELA, ya està algo avanzada. Si alguien sabe de algun metodo que pueda servir ya sea para curar (que es lo que mas se espera), o si no para que puedan llevar una mejor vida, porfavor haganmelo saber. Mi correo es: anacristim@hotmail.com.
Muchas gracias por todas sus atenciones.

-10.Publicado por LEONARDO el 19/04/2011 04:59

A mi papá la acaban de detectar ELA y como todos ustedes me uno a la desesperación por ver que por años han buscado una cura para esto y al día de hoy no hay nada concreto. Hasta hace un mes no tenía ní idea de que existía una enfermedad tan fuerta y devastadora y que entre más la estudio más me llena de tristeza.

Sra. Esperanza, o cualquier que tenga de verdad una cura contra ésto le pido me escriba a mondoleonardo@yahoo.com.mx

Muchas gracias, y que Dios nos ayude a todos!!

-11.Publicado por Gabriela el 18/04/2011 18:18
Hola necesito info sobre todo lo relaionado a ELA, sobre Olexamina, lo que se este dando en el resto del mundo. Soy de Argentina y mi esposo tiene 39 años y padece la enfermedad, esta medicado con rilutex, memantina,vit e.
Gracias al mundo por escuchar

-12.Publicado por nubia el 18/04/2011 07:12
cordial saludo. Mi esposo tiene ELA le empezó enoct del 2010, en el pie izquierdo ha sido algo muy duro quisiera saber el nombre del tratamiento. gracias

-13.Publicado por luis gonzalo vaca sanchez el 12/04/2011 20:26
hola amigos o se podria decir hermanos de lucha contra esta enfermedad que nos esta matando sin conpacion tengo tres años que llevo con esta cruz. lamentablemente cada dia abanza muy rapidamente es por lo cual me veo en la obligacion de comentar o exigir a la persona que sepa algo sobre este nuevo medicamento nos informe donde y como se puede consegir el mismo .POR lo que creo que no se puede jugar con algo tan delicado lo que es la ilucion de volver a vivir como un ser humano normal,por lo cual agradesco de antemano y pidiendoles disculpas por lo fuerte de este comentario mi correo es luisvacasanchez@hotmail.com QUITO ECUADOR y recuerda que con la ayuda de DIOS todo se puede ayudame a ORAR todos los dias a las 6 de la mañana bendiciones..............

-14.Publicado por Victor Muñoz Garcia el 08/04/2011 04:00
Hola, solo queria expresar en este muro ya que me lo permiten el gran dolor que esta enfermedad nos deja y que nos priva del ser querido, en esta caso mi padre ya hace mas de 25 años que fallecio y la padecio, fue uno de los primeros casos que se registraron aqui en Mexico, de Esclerosis Lateral Amiotrofica, en aquel tiempo totalmente desconocida y solo supieron lo que era por medio de un Neurocirujano de IMSS en Veracruz de apellido Bauchan, he estado leyendo varios post, foros y veo muchos avances en cuanto la cura, lo que les puedo decir es que no pierdan la fe en Dios, y ahora la medicina esta mas avanzada que antes, todo el proceso de la enfermedad de mi padre la vivi dia a dia con mi madre y hermana, y hay que darles mucho amor, tener mucha paciencia no desesperarse cuando no los entendamos a nosotros unos medicos americanos nos sigirieron el uso del alfabeto en una tabla y por medio de parpadeos con sus ojos podiamos ir letra por letra, mi padre comenzo con la enfermedad en 1983 y en 1985 dios lo llevo consigo, se siente aun este dolor e impotencia por que buscamos por todos lados la cura mas no habia mucho por hacer en aquel tiempo ahora son tiempos modernos no pierdan la fe.

-15.Publicado por ROMINA ESCOBAR el 06/04/2011 04:38
hola soy romina mi papa padece de esta enfermedad necesito que por favor si alguien sabe o tiene un nuevo tratamiento me lo pueden mandar a mi correo romi-r122@hotmail.com por favor se lo voy a agradecer gracias...ayudenmen.

-16.Publicado por Alexa el 05/04/2011 05:25
Hola!

María Eva, antes que nada no tienes que agradecer, lo hago con el corazón en la mano, sabes que comparto tu dolor y desesperación, siempre que me necesites aquí estoy, por favor agrega mi nuevo correo.

Por otro lado para David, si quieres contactarme y compartir experiencias con gusto lo hacemos, yo acabo de perder a mi gran amor( mi mamá) hace escasos 3 meses.

Para el resto de ustedes, aquí estoy si me necesitan, es un placer para mi ayudarles aunque sea moralemente y la verdad no al 100% porque aún vivio los estragos de la enfermedad y eso es el dolor que me provoca que lo único que tenía en el mundo se marchara de mi lado.

Saludos a todos!!!

alexa.garces@hotmail.com

-17.Publicado por Sergio Carletta el 03/04/2011 17:20
Esperanza Martinez por favor contacteme a sincorajenohayguerra@hotmail.com

necesito me envie direcciones y telefonois para probar eso

mi esposa sufre ELA tb

estoy desesperado

muchas gracias

-18.Publicado por vianey chacon el 03/04/2011 06:44
hola a todos alguien pudiera ayudarme necesito saber si alguno de ustedes sabe q medicamento pudiera darle a mi hermana a ella le diagnosticaron ELA en noviembre del 2010 pero le esta avansando demaciado rapido,,ya no habla,ya adelgazo demasiado,,ya no puede comer,,y ahora no puede dormir,,,les agradecere su YUDA ,,es muy duro ver como mi hermana se va consumiendo poco a poco,,mi familia y yo no lo podemos aceptar pero qeremos ayudarla,,saludos y espero alguien m contacte este es mi correo bibis_lok_@hotmail.com

-19.Publicado por david el 03/04/2011 03:47
Lo unico que les puedo decir a las personas que tienen familiares con esta maldita enfermedad es que sean fuertes y les brinden amor al enfermo, soy de argentina y lo unico q le dan a mi mama quien padece desde hace 2 años, es rilutek, averigue en españa donde tendo amigos y solo hay experimentos y los medico de argentina me dicen que hasta ahora no hay nada confirmado. No solo padece mi madre del debilitamiento sino los logicos inconvenientes depresion por verse asi y piensan que molestan, eso es lo que le pasa a mi mama, la verdad es muy dificil todo esto y a veces pienso que no hago lo suficiente para ayudar a mi mama pero la verdad no se que otra cosar hacer, me gustaria saber otras opiniones y que sienten uds. Gracias

-20.Publicado por malvin gonzalez el 02/04/2011 22:46
hola a todos m gustaria q me ayudaran m abuelita ase poco l diagnosticaron ela y m gustaria saver cual es el trataminento a seguir para ver si se siente mejor porfavor envieme sus comentario d todo sus datso negoro1122@hotmail.com

-21.Publicado por jose manuel el 02/04/2011 21:39
hola buenas tardes mi esposa padece ELA desde hace dos años porfavor me podrian decir este medicamento k avances tiene y k probabilidades ay de que salga pronto al mercado y cuando y en donde saldra??? soy de oaxtepec morelos,mexico. porfavor respondanme

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