hola ,mi esposo padecio esta terrible enfermedad ;se la diagnosticaron el 14 de agosto 2008 y fallecio el 12 de mayo de 2013 fueron muchos años de sufrimiento,es muy triste ve como dia a dia se van apagando las ganas de vivir.pero les pido a las personas q la padescan y a sus familiares que se refugien en Dios padre, para que los fortalescan ,ya q la ciencia no tiene nada para curarla.

Mi tio tiene ELA, se lo detectaron marzo, ahora fines de julio ya no se le entiende lo que dice y esta empezando a alimentarse con sonda, cuanto tiempo creen que le quede de vida? tiene 75 años. esta tomando RILUTEK, medicamento que se lo mandan desde España escribirme por favor a aftersc@hotmail.com

Hola por favor quisiera saber donde y como conseguir ESA pastilla urgente este es mi correo electronico kattysarmiento@hotmail.com mi número de fone es 917(7249054) yo Vivo en New York gracias por favor respondame urgente

Hola soy Cintia y soy Chilena, ciudad de Temuco, tengo un sobrino amado que tiene 21 añitos y se le detecto ELA hace unos meses, comenzó hace como un año con malestares y perdida de movilidad, hasta el momento va en aumento esta enfermedad y me gustaría saber o tener algún tipo de información para poder de alguna forma ayudarlo,, les agradecería mucho,, porfaaaa.. mi correo es cintia_35_estrada@hotmail.com.. GRACIAS

hola meliza soy yaneth he leido tu mensaje y me gustaria conocer el medicamento q dice el medico de tu mama q existe en francia , porq he pedido informacion aqui en francia y la verdad no he conseguido nada, si me das el nombre del medicamentos puedo averiguarlo y de esta manera confirmamos si realmente sirve o no escribeme por favor a mi correo franciaquintero@hotmail.fr quiza para mi mama y muchos q padecen esta enfermedad te ruego escribas el nombre del medicamento

un saludo a todos veo otra pagina que hablan de un medicamento que puede curar posiblemente el ela y ese es el problema porque todas las investigaciones se enfocan en hipotesis solo en eso y los cientificos no se ponen de acuerdo ni toman seriedad en el asunto porque se la pasan presisamente en eso en hipotesis si no dan con el chiste es porque sencillamente las investigaciones para esta enfermedad maldita estan mal enfocadas cambien la ruta porque muy seguramente la cura la tienen en frente de sus ojos pero no la ven porque estan enfocados en esas hipotesis estupidas tratando de entender esta enfermedad y dando explicaciones a los laboratorios que los patrocinan como se haran mas ricos con esos medicamentos que supuestamante curaran el ela

Hoy que mi Mamá cumplió 1 año de haber fallecido de esta terrible enfermedad me encontre con este link

http://www.algemeiner.com/2012/07/05/orthodox-rabbi-may-be-first-als-patient-cured-by-israeli-drug/

Por lo demas agradezco a la vida, haber podido acompañarla en su proceso final de vida, ha sido lo mas duro pero al mismo tiempo lo que mas me ha enseñado!

Gracias Mamá

Hola! Bueno mi papá tiene ELA hacen ya dos años y medio! Anduvimos por santa fe, mendoza y muchos lugares buscando una cura para esta enfermedad o algo! Anduvimos y andamos iglesias por iglesias pero aun esperamos el milagro! Porfavor...necesito saber en donde esta ese remedio o "tapón"..para poder ver que hacemos con eso..!! Les agradeceria muy mucho que me avisaran! esten en contacto conmigo porfavor!

Hola mi nombre es alejandra,hace ya casi dos años q mi marido con tan solo 35años fallecio de esta enfermedad. Poco se pudo ser ya q el tuvo una caida dl camion el cual le dedico su vida y s lo llevo. Fue muy grande el dolor que el sentia por verse tan incapaz de nada. El proceso de la enfermedad era cada vez mas rapido hasta que el 13/08/2011 recibi el llamado de la clinica de que el ya no pudo soportarlo mas. Hoy me identifico con el dolor de aquellas personas que sufrieron igual o peor que nosotros. Gracias por tener este sitio para las personas que quedaron.Saludos a todos

PARA SR JUAN CARLOS por favor deseo comunicarme con ud con respecto al medicamento CLORURO DE MAGNESIO , para el ELA deseo preguntar algunas cosas mi correo es franciaquintero@hotmail.fr ruego a ud me escriba y me de su correo email;
mil gracias

Desde Madrid--
La pasada semana el programa de RTVE "A hombros de gigantes" (11-2-2013) incluyó un informe sobre posible descubrimiento de un tratamiento para el ELA, referido a células madre. Se puede escuchar en Internet-programa de Radio TVE a la carta:
http://www.rtve.es/alacarta/audios/a-hombros-de-gigantes/hombros-gigantes-entrevista-xurxo-marino/1687401/

Uno de los mejores centros para ELA es el Hospital de Boston, con el Dr. Brown.

Mi papà muriò de eso, EN UN AÑO se lo llevò esa maldita enfermedad, de verdad es terrible porque lo peor es que siempre estàn concientes de todo, se imaginan? y realmente agradezco que no hayan sido años porque eso no es vida para ellos, todavìa recuerdo la mirada de mi padre pidiendo misericordia a Dios para que se lo llevara , sufriò mucho :S ,y hace años que escucho que ya casi encuentran posbiles curas y no pasa nada , no creo que haya real interès de los cientìficos ya que como solo les da a unos cuantos en el mundo, no serìa redituable para ellos.

hola a todos mi madre detectaron la enfermedad hace 10 años pero en si tiene como 11 y medio empezo con un dolor en el brazo despues en una pierna y luego la otra y su habla empezo a cambiar se empezaba a caer no podia subir bien las escaleras y se atragantaba al comer en el 2003 de enero le dijeron que tenia esa enfermedad y aun sigue lidiando con ella y yo su hija soy su apoyo y estare con ella siempre la amo a mi madre la hemos tratado de muchas formas productos naturales y homeopaticos y hasta ahorita como que es lo ke la ha mantenido estable su enfermedad avanzo mucho rapidamente pero aun come sin sonda respira normalmente se comunica conmigo con unas letras de abecedario m dice q es lo q necesita si aveces no le entiendo ojala a lo mejor ella sigue esperando la cura igual yo es algo demasiado pesado lidiar con esta enfermedad pensaba ke era una de las ke nada mas les pasaba esto pero veo ke si hay mucha gente es triste decirlo pero asi son estas enfermedades agresivas ah le doy un polvo q se llama pxp forte producto natural y una doctora m recomendo co enzima q 10 q les ayuda un poco a sentir mas energia.

Buenas tardes :

soy de Chile , Santiago Mi padre tiene ELA se la diagnosticaron hace 2 semanas atras y como familia estamos muy mal ya que el medico no le dio muchas esperanzas de vida, ya que la enfermadad esta muy avanzada , porfavor alguien quien sepa de algun medicamentos o tratamiento porfavor dejar su comentario ya que mi padre es muy joven , cualquier cosa dejar comentarios en mi correo personal nanecita_1988@hotmail.com

mi padre perdio casi el 80% de la voz , esta tiriton , decaido , con bastante pena por la noticia y muy delgado , bajo mucho de peso en poco tiempo .

desde ya muchas gracias .

hola saludos , muchas bendiciones , hay una nueva esperanza , para los pacientes con Esclerosis lateral amiotrofica , con un nuevo tratamiento , pacientes tanto en peru , argentina y actualemente en mexico ,han mejorado , en respiracion , en el habla , en movientos , han adquirido mas fuerza ,antes perdian fuerza , ahora lo van ganando ,lo que antes por la enfermedad no podian hacer , ahora lo hacen ,hay fotos y videos de los resultados de recuperacion .informes en facebook o correo con fisiomusic2287@hotmail.com ,aqui les dejo para que puedan ver los videos ,
http://www.youtube.com/watch?v=nfdGyR3sH84&feature=youtu.be
bendiciones

hola soy sobrina de norma ella tiene 44 años y tiene con la enfermedad 4 años diagnosticada y sus brotes fueron muy rapidos el caminar no hablar no mover las manos y su comer es muy lenta y muy delicada pues ella ya no se comunica. en verdad necesitamos informacion de como apoyarla en terapias medicamentos psicologia es realmente complicado ella es madre soltera y tiene dos hijos una noña de 16 añas la cual ha estado absorviendo su enfermedad y un niño de 4 años el cual no ha podido atender en realidad tiene muy pocos recursos ella trabajo para la univercidad auntonoma de coahuila de la cual ya esta pensionada pero con una pencion muy baja la cual apenas si alcansa para su alimentacion y su familia nos ponemos en sus manos con una desesperacion enorme confiando nos puedan ayudar apoyando para que ella pudiera valerse por si misma nos ponemos en manos de Dios y ustedes nos urge esperando respuesta de antemanos mil gracias.

El dexpramipexole ya ha salido a la venta en Brazil. Gente ya esta siendo tratada con esto.
Según mi experiencia y consejos de la clínica de ALS en Estados Unidos les comunico que no hay nada que combata al 100 esta enfermedad. Es muy importante mantener el peso y movimiento a fin que la enfermedad no avance mas rápido. También otra cosa que recomiendan es la seguridad del paciente dentro de casa para evitar caídas.

Hola soy Yanina, de Argentina, pcia de Santa Cruz, tengo a mi mamá ya hace 2 años con ELA pero lamentablemente estuvimos en 1 año perido xq el neurologo( COROMINA) q la estaba atendiendo le habia diagnosticado primero ACV, y al ver con mis hnas q los sintomas q ella tenia no eran los mismos de 1 ACV, decidimos consultar con otro neurologo ( DR. ALURRALDE), y él fue el q nos mando hacer un estudio el cual nos cofirmoel diagnostico de la ELA. Mi mamá en estos momentos ya no puede caminar, no se puede conunicar apenas tiene un poco de movilidad en los brazos, y con el tema de REHABILITACION no es nada facil, tuvimos KINESIOLO solo 1 mes que vino a domicilio xq la obra social le paga muy poco y no conseguimos FONADIOLOGO para que vaya al domicilio. Dejo mi correo para los fliares de pacientes con ELA en Argentina, yanyelangelyto@hotmail.com, gracias x el espacio.

He segudo los comentarios sobre ELA ya que como publique mi esposo la padece desde hace 2 años y aun que vivimos en monterrey ,n.l. donde se supone estamos muy avansados en tecnologia y medina y el fue atendido en el Hospital Universitario ningun neurologo de los que lo atndio nos dio el diagnostico ni nos explicaron nada sobre las atenciones o cuidados que deberia tener gracias a Dios nos mudamos de ciudad y aun que nos fuimos a una ciudad muy chiquita y sin tanta tecnologia medica nos encontramos con un gran medico fisioterapeuta que nos explico todo lo referente a la enfermedad y gracias a él mi esposo a tenido mucha mejoria y les quiero pasar las indicaciones que nos dio y que le han ayudado por si alguien las quisiera seguir el nos explicaba de la importancia que tiene el realizar fisioterapia ya esta enfermedad los atrofia y el permanecer sin movimiento les aselera esta enfermedad asi que por poco que parezca entre mas movimientos tengan mejor se sentiran y el vataminarse en forma constante es escencial para ellos a mi esposo le aplica suero viatmiado via intravenosa cada mes y al dia siguiete empieza con 6 ampolletas de neuralin una cada tercer dia ademas de calcio tomado y mietras termina el esayo de pramipexol y en la fe con Dios de que todo saldra bien y saldra a la venta,mientras seguira con este tratamiento ya que a obtenido mucha mejoria y se a mantenido bien pues el tiene muy bien su habla y todavia come de todo ya que le an desapaercido los espamos y los temblores y su digestion es buena y a tenido mas movietos y el cuello ya no se le entrinca ojala esto le sirva a alguien mas mientras sale a la venta pramipexol Dios los bendiga

al leer este comentario me dio gran felicidad por favor como hago para obtener dicho medicamento...les agradezco muchísimo. Dios los bendiga por tan gran descubrimiento

hola saludos a todos mis amigos ,he estado llevando un nuevo tratamiento para ELA , y como muchos resultados de recuperacion ,en la respiracion , el habla, mayor moviento , lo que no hacian antes por la enfermedad ahora lo hacen , eh estado en peru , argentina y mexico , informes a fisiomusic2287@hotmail.com o a mi facebook fisiomusic2287@hotmail.com

Hola Ana Hernandez, cuando sepas el nombre del medicamento por favor comunicarlo por esta misma via
Maria Lopez desde Caracas,Venezuela.

hola a todos , necesito que por favor me digan que seria bueno para que mi mamam quien padece esta enfermedad pueda evacuar la flema...gracias

Kisierasaber si es posible me llegara mas informacion sobre ELA mi esposo tiene poco mas de año y medio con dificultades fisicas y apesar de los estudio realizados ningun neurologo de los que lo vieron durante ese tiempo nos hablo de este diagnostico asta recien que volvimos a buscar otros diagnosticos kisiera saber a donde me puedo comunicar para partipar en el ensayo del nuevo farmaco y mas informacion sobre el mi esposo esta dispuesto ya que nuestros niños estan muy chiquitos aun y su gran temor es llegar hacerles falta él a pesar de las limitaciones que tiene son enormes sus deseos de salir adelate por nuestro niños espero su informacion y que a sus ordenes

ESTIMADOS AMIGOS LEAN ESTA NOTICIA ESPERANZADORA, HAY TENER FE, ATTE-JOSE




DEXPRAMIPEXOL
El fármaco, conocido como Dexpramipexol ó KNS-760704, candidato a medicamento contra la ELA, actualmente está en la Fase de Extensión del ensayo clínico, es decir, se administra a todas las personas que han participado en el estudio, ya no habrá placebo. Esta etapa de extensión puede durar de tres meses a un año. Está previsto que los resultados se emitan en febrero de 2013.
Recordamos que el estudio continúa y que las personas que están tomando Dexpramipexol son porque forman parte de este ensayo. Los demás pacientes no podemos solicitarlo al Neurólogo, pues estos profesionales no lo pueden recetar, ni el medicamento está disponible en el mercado.

Aunque habrá que esperar los resultados oficiales, parece ser que no van a ser todo lo esperanzadores que todos esperábamos teniendo en cuenta la favorable evolución que ha tenido en las distintas fases del ensayo. En todo caso, si bien ha demostrado buena tolerancia y seguridad, la eficacia parece ser muy modesta en un grupo elevado de 800 pacientes.
Sólo unos días antes de que los resultados del estudio Trophos fue lanzado, Cudkowicz y sus colegas publicaron un artículo en la revista Nature Medicine anunciando que su mitocondrial orientada compuesto, dexpramipexole, frenó el avance de la ELA.
Dexpramipexole es la imagen especular de pramipexol, que los investigadores han estado probando para tratar los temblores y otros síntomas de la enfermedad de Parkinson. Los niveles bajos del neurotransmisor dopamina se han relacionado con la enfermedad de Parkinson, y obras de pramipexol mediante la simulación de los efectos de la dopamina. Sin embargo, los científicos observaron que el pramipexol tenido un efecto secundario: que parecía ser neuroprotector. Tal vez, pensaron, dexpramipexole (la imagen especular de pramipexol) tendría los mismos efectos neuroprotectores sin efectos tan fuertes en el sistema de la dopamina.
Lo hizo. Cudkowicz y sus colegas de Knopp Biosciences , que había autorizado dexpramipexole de sus desarrolladores originales, completó recientemente un estudio de fase II de un ensayo clínico pequeño para evaluar la seguridad y tolerabilidad de dexpramipexole en pacientes recientemente diagnosticados con ALS.
El estudio tiene dos partes –
En la primera parte del estudio, 102 pacientes cuyos síntomas habían comenzado ALS en los últimos 24 meses fueron aleatorizados para recibir placebo, 50, 150, o 300 mg por día dexpramipexole durante doce semanas. Después del final de la primera parte, todos los participantes del estudio recibieron placebo durante cuatro semanas.
En la segunda parte del estudio, los restantes 92 sujetos fueron re-aleatorizados para recibir 150 o 300 dexpramipexole mg por día durante 24 semanas.
Los pacientes que reciben dexpramipexole mostraron menos disminución en la calificación ALS Functional Scale-Revised que los que recibieron placebo. Las dosis más altas de dexpramipexole se asociaron con una disminución significativamente menor que las dosis más bajas. Dexpramipexole fue seguro y bien tolerado.
El efecto secundario más común fue la reducción de las células que combaten la enfermedad blanca de la sangre.
"Lo que realmente está impulsando el interés en dexpramipexole son los datos humanos. Nos mostraron una mejoría dosis-dependiente en la función y la supervivencia. Los datos preclínicos mostraron algunos neuroprotección, pero el motor son los datos de los pacientes", dijo Cudkowicz.
Actualmente Cudkowicz y sus colegas han iniciado un ensayo internacional en fase III para evaluar la seguridad y eficacia de dexpramipexole en un grupo más grande de pacientes con ELA que ya está totalmente inscritos. El estudio ha finalizado el reclutamiento, y los investigadores anticipan que el estudio se complete a finales de 2012. Los investigadores esperan comenzar una segunda Fase III de ensayo en algún momento de 2012, aunque la información de inscripción no está disponible todavía.
Biogen Idec Inc. ( BIIB ) CEO George Scangos era escéptico cuando se enteró de investigadores de la compañía estaban persiguiendo un nuevo tratamiento para la enfermedad de Lou Gehrig. No se conoce la causa de la enfermedad que mató al famoso jugador de béisbol más de 70 años, y ninguna medicina ya que se ha demostrado para retardar su avance por mucho tiempo.
Businessweek
Más sobre "dexpramipexole 2012"
Scangos cambió de opinión después de asumir el cargo hace dos años y revisaron los datos sobre dexpramipexole. El compuesto, que puede retardar la progresión de la enfermedad, se encuentra en las etapas finales de ensayos clínicos necesarios para la aprobación y Alimentos de los EE.UU. Administración de Drogas, cuyos resultados se esperan este año.
"Yo no conozco a ninguna enfermedad que está en más necesidad de la terapia de la ELA", dijo Scangos, cuya empresa es el mayor fabricante mundial de fármacos para la esclerosis múltiple, en una entrevista telefónica."Ciertamente es arriesgado, pero los datos hablan por sí mismo. Así que hicimos una apuesta calculada ".
ALS, o esclerosis lateral amiotrófica, afecta a cerca de 30.000 personas en cualquier momento en los EE.UU., causando daño al nervio que lleva los músculos para cerrar progresivamente durante tres a cinco años hasta la mayoría de los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria.
Lou Gehrig, quien jugó para los Yankees de Nueva York, se retiró del béisbol en 1939 cuando fue diagnosticado con la enfermedad, y murió dos años más tarde, con lo que un mayor conocimiento de la ELA todavía apenas tratamientos.

Sanofi Rilutek
No hay un medicamento en el mercado, con sede en París Rilutek de Sanofi, y proporciona sólo un modesto beneficio en la reducción de la progresión de la ELA es.Rilutek tiene ventas en EE.UU. de alrededor de $ 50 millones, según Eric Schmidt, analista de Cowen & Co. en Nueva York.
El mercado de dexpramipexole, si se aprueba, podría superar los US $ 1 mil millones al año, Schmidt estima.
La compañía pagó $ 80 millones en efectivo y acciones por un acuerdo de licencia en agosto de 2010 con cerca llevada a cabo Knopp Biosciences, que desarrolló por primera vez la droga, y pagará un adicional de $ 265 millones si ciertos objetivos de la regulación y las ventas se cumplan.
El compuesto se veía lo suficientemente prometedores en los primeros ensayos de Knopp para atraer la atención de Al Sandrock, Weston, Massachusetts cabeza a base de Biogen investigación de la neurología y de un médico que trabajó con pacientes con ELA. Está diseñado para mejorar el funcionamiento de las mitocondrias, los productores de energía en las células, y para proporcionar protección a las neuronas sometidas a estrés.
Resultados de los ensayos
Fase 2.- Ensayos mostraron que después de 12 semanas, la gente en la dosis más alta de dexpramipexole tenía alrededor de un 35 por ciento de la desaceleración de la progresión de la ELA en comparación con los pacientes que tomaron un placebo, dijo Mérito Cudkowicz, investigador principal de la fase 2 y fase 3 ensayos y director de la ALS Clínica Multidisciplinaria en el Massachusetts General Hospital en Boston.
Los pacientes que recibieron las dosis más altas del medicamento obtuvo mejores resultados, Cudkowicz dijo en una entrevista telefónica. "Fue un bonito efecto dependiente de la dosis. No esperábamos que a las 12 semanas ".
Biogen fase 3 de prueba, generalmente la última etapa antes de la revisión de los reguladores, se inscribió a su primer paciente en marzo de 2011 y el estudio se llenó de un plazo de cuatro a cinco meses.
Eso es la mitad del tiempo de un juicio de este tamaño, con la participación de unos 900 pacientes, normalmente tomaría, Cudkowicz dijo. Fue la inscripción de más rápido estudio de la historia de Biogen.
Esto no garantiza el tratamiento va a funcionar, investigadores y otros advierten. Ha habido tantos como 20 estudios consecutivos fallidos de medicamentos experimentales para la ELA, Schmidt Cowen, escribió en una nota de febrero, citando asesores médicos.
Litio hay beneficio
En 2010, los datos publicados en la revista Neurology mostró que el litio - piensa que es útil para los pacientes con ELA , después de un estudio italiano pequeño - no aporta ningún beneficio.
En 2003, un estudio publicado en la revista Annals of Neurology mostró que la creatina, un suplemento over-the-counter tomado por muchos por la enfermedad, no ayuda.
Cephalon Inc. ( CEPH ) , la compañía de biotecnología que adquirió el año pasado por Teva Pharmaceutical Industries Ltd. (TEVA) por $ 6,2 mil millones, luchó durante años en la década de 1990 para obtener un medicamento llamado miotrofina aprobado antes de dar como resultados de los ensayos no logró persuadir a los reguladores.
Para algunos pacientes, la medicina Biogen es su mejor esperanza. "Yo estaría esperando en la farmacia para que tan pronto como sea aprobado por la FDA", dijo Laura Tuttle, una enfermera registrada que fue diagnosticado con ELA en 2009, hace mucho tiempo para ser elegible para la Fase 3 del estudio de Biogen.
Su primer indicio de la enfermedad se produjo en abril de 2009, cuando estaba caminando a través de un aeropuerto y notó que su pie izquierdo "no estaba cooperando." Ella no fue diagnosticada, aunque hasta el final de ese año, después de que ella había empezado a tropezones y caer. Después de haber trabajado con pacientes con ELA, que ya había adivinado que tenía la enfermedad. Tuttle dijo ella finalmente dijo a sus médicos "," ¿Qué va a tomar para que podamos llamarlo lo que es?Era casi como si tuvieran miedo de decírmelo. "