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Los beneficios que reporta el conocimiento social para el ámbito de las ciencias de la salud y del cuidado son indudables. Ahora bien, no todos los científicos biomédicos lo tienen claro o lo ven con esta claridad. El contexto social de los pacientes es un factor determinante que parece no ser tenido en cuenta salvo en lo relativo a aspectos psicológicos y económicos.

Las investigaciones biomédicas permiten traer consigo mejoras constantes en las personas y en toda la sociedad. De ahí que sean numerosos los trabajos sobre los beneficios sociales de la tecnociencia. Así mismo, la producción de artefactos biomédicos parecen ser beneficiosos per se, pero no todo es tan sencillo. Las ciencias sociales nos muestran que el tejido social esta conformado por una policontextura (en palabras de Juan Luis Pintos) repleta de elementos que se inter-relacionan entre sí. Por ello, el conocimiento biomédico necesita ser comprendido dentro del contexto social donde éste se genere y se aplique. Del mismo modo que las ciencias sociales deberían comprender mejor los determinantes biomédicos. Pongamos algún ejemplo.

La medicina ha sido implementada en un entorno social androcéntrico, lo que ha supuesto que algunas patologías no hayan sido entendidas adecuadamente. En este sentido las demencias neurológicas tipo Alzheimer tienen mucha mayor incidencia en mujeres y hombres, algo que también ocurre con algunos tipos de esclerosis. De hecho, diversos estudios han puesto de manifiesto que existen diferencias fisiopatológicas en la manifestación de la enfermedad como en la respuesta a los tratamientos médicos entre las mujeres y los varones.

Otro ejemplo lo encontramos en los efectos sociales de las enfermedades raras. Es una intuición personal, pero la información que manejamos en la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras (Universidad de Valladolid) nos conduce a sospechas que existen diferencias en el impacto social de las mismas en función del género.

Un tercer ejemplo lo encontramos en la manera en la que el conocimiento de las transformaciones genéticas y epigenéticas permite comprender mejor los cambios individuales y sociales.

Estos y otros ejemplos sería importante que estuviesen presentes en los científicos biomédicos o sociales. Ambos deberían hablar ya que unos y otros se pueden ayudar mutuamente en el desarrollo de sus investigaciones. La impresión que tengo, en cambio, es negativa sobre este posible diálogo.

Las personas con Síndrome de Rett (SR), dado el trastorno neurológico y la subsiguiente deficiencia mental severa que esta patología produce, genera complicaciones en la actividad motora. Por todo ello, Gunilla Larsson y colaboradores han publicado el pasado diciembre un trabajo en la revista Research in Developmental Disabilities sobre los efectos que la actividad de caminar sobre una cinta generaba en pacientes con Síndrome de Rett. La conclusión final y muy resumida de su trabajo es que la incorporación de la cinta mecánica para caminar promueve la respiración regular en pacientes con SR.

En la investigación participaron 26 mujeres (12 afectadas y 14 sanas) y se analizaron parámetros tales como la frecuencia cardíaca, la sistólica, la diastólica, etc. Los investigadores comprobaron que las personas afectadas por el síndrome de Rett tenían una mayor excitación cuando corrían en comparación con las personas sanas. Por otro lado, los pequeños cambios en los valores de C02 que mostraban las personas con SR sugieren una mala respiración aeróbica al caminar.

El Síndrome de Rett es considerado una enfermedad rara ligada al cromosoma X cuya incidencia es de 1 caso por cada 15000 niñas nacidas vivas. Esta patología se genera en el 96% de los casos, a raíz de una mutación en el gen ligado al cromosoma X y que codifica la proteína 2 con dominios de unión al metil-CpG (MeCP2).

El estudio muestra que las personas con Síndrome de Rett pueden caminar hasta 6 minutos a su velocidad máxima sostenible en una cinta de correr. Ahora bien, la producción de energía puede ser baja al caminar en las personas afectadas por el SR, lo que puede generar que éstas se cansen antes que las personas sanas.

Por último, los autores sugieren que puede introducirse una máquina para correr en personas con esta dolencia. No obstante, esto debe hacerse con lentitud y siendo conscientes que debe adaptarse individualmente.

Alba Cárcamo Fonfría, miembro del servicio de Neurología del Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid, y otros investigadores acaban de publicar en la revista Neurología una carta donde explican que el caso de una paciente sobre la cual existía la sospecha clínica de presentar el síndrome de Wolfram.

Los investigadores solicitaron un estudio genético del gen WFS1. Este gen el es principal causante de este síndrome. No obstante también se conoce la existencia del WFS2 como causante de una variante de esta grave afección. Pues bien, el análisis genético permitió identificar que en el exón 8 de dicho gen existían unas variantes en heterocigosis: c.2643_2646del y c.1703_1704del. Antes de continuar conviene recordar que un exón es la porción de un determinado gen que, una vez traducido y transcrito, codifica aminoácidos.

La variante c.1703_1704del no estaba descrita como una de las mutaciones causantes del síndrome de wolfram. Esta variante es una deleción en el exón 8 del gen WFS1. Es decir es una mutación que implica la desaparición de una parte del genoma. Concretamente aquella que da lugar a la síntesis de una proteína truncada y que lleva a considerar a los autores de esta carta que esta variante podría ser probablemente patogénica.

El Síndrome de Wolfram es una entidad que genera graves efectos en las personas afectadas y que genera un fuerte impacto en las famlias que deben convivir con estas afecciones.

Arcélio Benetoli investigador de la Universidad de Sydney y sus colaboradores han publicado recientemente en la revista Patient Education and Counseling un artículo sobre el uso de los medios de comunicación sociales por parte de los pacientes. En dicho texto han podido comprobar que los participantes en la investigación no emplean las redes sociales para interactuar con los profesionales de la salud. Además, ni siquiera comienzan a usar estas redes sociales con la pretensión o intención de hacerlo. Lo que más interesa a las personas que emplean las redes sociales (bien para informarse, bien para aumentar su conocimiento sobre temática relacionada con la salud) es poder compartir esperanzas, actividades cotidianas y conocimiento con sus pares.

Las conclusiones de este trabajo muestran que la relación entre los usuarios y los profesionales de la salud mejoraba. Ello era debido a un mayor conocimiento, una mejora en la comunicación y un mayor empoderamiento. De hecho, las personas suelen informarse y utilizar la información adquirida para contrastarla. Ello está generando, según los participantes en la investigación, una transformación de la consulta médica y ha traído consigo una mayor implicación de los pacientes en el proceso.

El problema que sobrevuela a este tipo de procesos de información proviene de la fiabilidad de las fuentes y del efecto psicológico que estas actuaciones puedan generar en los profesionales de la salud. Esta idea se analiza también en el trabajo y, aunque algunos participantes han mencionado el apoyo recibido por parte de los profesionales de la salud. la mayoría ha percibido oposición en el ámbito sanitario.

Como acabamos de indicar esta oposición puede ser positiva o negativa. Es decir, los profesionales de la salud pueden tener la intención de reducir las consecuencias negativas de la potencial desinformación a la que se vean sometidos los pacientes. No obstante, también puede darse el caso que opere un fenómeno de cuestionamiento en las mentes de los profesionales de la salud.

Me pregunto si una posible solución a esto podría estar en la generación de una red social de salud con asesoramiento especializado.

El profesor Wolfgang Baumeister, del Instituto Max Planck de bioquímica, es una de las mayores autoridades en investigación sobre estructuras celulares y sobre los procesos comunicacionales que se producen en ellas. De hecho, el grupo de investigación de Baumeister desarrolló el método denominado "tomografía crioelectrónica". Con él se permite, a los investigadores, visualizar estructuras macromoleculares en un estado funcional y casi nativo en células congeladas hidratadas. A partir de ahí este científico desarrolló la idea de la "sociología molecular" de la célula.

Las células como todo ser vivo nace, crece, se reproduce y muere. En este ciclo necesita relacionarse con otras células y con su entorno. El proceso de adaptación celular implica que la célula necesita llevar a cabo una serie de procesos para que sus relaciones sociales se puedan mantener. En este sentido las membranas celulares, los canales iónicos, el proteosoma, etcétera son algunos de las estructuras fundamentales para este proceso. Las ideas de Baumeister todavía están sociológicamente poco desarrolladas, por lo que sería necesario ahondar más.

Considerar que la célula es una estructura social puede resultar enormemente chocante para las personas de ciencias sociales. Ahora, posiblemente todos aquellos que tienen conocimientos biológicos estarán de acuerdo que existen ciertos aspectos sociales en los diferentes elementos biológicos (aunque no podamos hablar de una sociedad estrictamente). Estos elementos de partida podrían permitir que comiencen a trabajar juntos sociológicos, biólogos, médicos y otros científicos de áreas supuestamente alejadas.

La sangre es un elemento misterioso, vinculado históricamente a lo negativo (i.e. menstruación) generó la idea de que era necesario sangrar a las personas para que éstas pudieran ser depuradas. La idea, expuesta ya por Hipócrates, provenía de la consideración del cuerpo (simplificándolo mucho) como una especie de parénquima en el cual la sangre se distribuía en función de las necesidades. El problema era que en ocasiones la sangre se acumulaba en alguna zona del organismo, lo cual podría ser perjudicial.

La sangre estaba estrechamente relacionada con la parte espiritual del ser humano, por ello gracias a estos sangrados se purificaba el organismo y el espíritu. Recordemos que las mujeres, al ser históricamente consideradas más impuras que los varones, debían eliminar periódicamente -según la creencia antigua- las impurezas que se generaban en su interior.