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Muchas personas con enfermedades raras (ER) o familiares de ellas posiblemente reciban solicitudes para realizar encuestas, contestar cuestionarios, hablar de su vida, etc. Esta repetición de procesos, esta sensación de no saber qué voy a contestar e incluso pensar que es muy aburrido responder este tipo de cuestionario, pueden ser comportamientos habituales en las personas afectadas por ER. A mi juicio pensar de esta manera es un grave error.

Conocer la realidad social

Hablar de enfermedades raras es relativamente complejo puesto que es un macro-concepto que incluye multitud de patologías con grandes diferencias entre ellas. Nos encontramos, por un lado, patologías enormemente desconocidas con el consiguiente problema socio-bio-médico, y en el lado opuesto están otras patologías ampliamente conocidas. Por ello es necesario tener cuidado cuando hacemos referencia a las patologías de baja prevalencia. En esta ocasión nos ocuparemos de las enfermedades raras poco conocidas o con pocas soluciones biomédicas para los afectados y sus familias.

Patologías como el síndrome de Wolfram, síndrome de Rett, las patologías priónicas, etc. generan una realidad social que todavía no está bien conocida, lo que abre la posibilidad de comprender mal la vida y los condicionantes de estas personas. Sabemos que las personas con enfermedades raras en bastantes casos sufren algún proceso de marginación o exclusión. Ahora bien, las particularidades de cada patología hacen que este tipo de fenómeno social pueda ser diferente. Por ello es importante que los pacientes y las familias afectadas ayuden a los investigadores sociales a dilucidar este escenario en el que viven.

La importancia de las narrativas

Las narrativas sociales son una de las mejores maneras de comprender la realidad social de otras personas. A través de las percepciones, de la descripción de la vida, así como de los elementos a los que el entrevistado le otorga importancia, podemos ir conformando un “mapa” social que nos oriente en el complejo sistema en el que vivimos.

El grave problema que tiene este tipo de enfoque es que necesitamos que las personas que participen en la investigación sean conscientes que todo aquellos que nos digan (aunque les parezca poco o nada importante) nos puede permitir comprender aspectos de la vida que, de otro modo, nos sería muy complicado. Por esta razón me gustaría animar a todas las personas que tengan enfermedades raras o que “convivan” con ellas a que nos hagan llegar escritos, videos, narraciones, así como cualquier material gracias al cual nos sea posible comprender mejor su vida y sus condicionantes sociales.