Las enfermedades raras parecen que son entidades circunscritas al ámbito médico. Ahora bien, diferentes investigadores de lo social sabemos que estas patologías superan, con mucho, el contexto biomédico y se adentra en lo psicológico, lo sociológico, lo ético, lo educativo, etc. Es un complejo tejido donde se imbrican diferentes contextos y agentes.
Todo ello hace que sea necesario tender puentes entre las diversas disciplinas del conocimiento que permitan, así, que las personas y familias afectadas vuelvan a sentir su entorno social como propio. Recuérdese que muchas personas con enfermedades raras son excluidas del espacio social por diversas razones. De ahí la necesidad de re-apropiación desde la diversidad y la equidad.
En este contexto nace Diseasemaps, una plataforma informática que cuenta con numerosas herramientas con un objetivo fundamental: poner en contacto a personas con necesidades sociales, psicológicas y biomédicas semejantes. No obstante, las personas unidas al proyecto también pueden buscar información sobre su patología, los síntomas, los potenciales tratamientos, etc. Incluso también se pueden encontrar historias de vida de otras personas afectadas. Actualmente presenta 1243 condiciones patológicas diferentes y está disponible en 16 idiomas.
La aplicación es muy visual y permite que puedas buscar a las personas de un determinado país en función de la patología que sea de interés. Resulta también sumamente interesante comprobar como cada condición tiene su propio foro. En este sentido, las asociaciones también tienen su lugar para poder divulgar su trabajo.
Esta plataforma tiene una gran importancia social por varias razones. 1) podría reducir la búsqueda de un médico o un investigador que ayude a comprender la situación en la que está un paciente o una familia, 2) está diseñada como punto de encuentro virtual permitiendo que las personas interesadas difundan la información en un mismo punto, reduciendo así el tiempo para estar informado, 3) permite incluso subir los trabajos científicos de una determinada patología. Todo ello conforma a esta plataforma como una especie de plaza pública virtual con grandes posibilidades de impacto social.
Todo ello hace que sea necesario tender puentes entre las diversas disciplinas del conocimiento que permitan, así, que las personas y familias afectadas vuelvan a sentir su entorno social como propio. Recuérdese que muchas personas con enfermedades raras son excluidas del espacio social por diversas razones. De ahí la necesidad de re-apropiación desde la diversidad y la equidad.
En este contexto nace Diseasemaps, una plataforma informática que cuenta con numerosas herramientas con un objetivo fundamental: poner en contacto a personas con necesidades sociales, psicológicas y biomédicas semejantes. No obstante, las personas unidas al proyecto también pueden buscar información sobre su patología, los síntomas, los potenciales tratamientos, etc. Incluso también se pueden encontrar historias de vida de otras personas afectadas. Actualmente presenta 1243 condiciones patológicas diferentes y está disponible en 16 idiomas.
La aplicación es muy visual y permite que puedas buscar a las personas de un determinado país en función de la patología que sea de interés. Resulta también sumamente interesante comprobar como cada condición tiene su propio foro. En este sentido, las asociaciones también tienen su lugar para poder divulgar su trabajo.
Esta plataforma tiene una gran importancia social por varias razones. 1) podría reducir la búsqueda de un médico o un investigador que ayude a comprender la situación en la que está un paciente o una familia, 2) está diseñada como punto de encuentro virtual permitiendo que las personas interesadas difundan la información en un mismo punto, reduciendo así el tiempo para estar informado, 3) permite incluso subir los trabajos científicos de una determinada patología. Todo ello conforma a esta plataforma como una especie de plaza pública virtual con grandes posibilidades de impacto social.