1.- REDES PARTICIPATIVAS DE ENFERMOS
Conviene considerar que, desde otra óptica distinta a la del médico, los pacientes y sus familiares también son expertos en su enfermedad y pueden aportar sus propios conocimientos y experiencias. Esto ha dado lugar a plataformas específicas surgidas de dicho entorno.
Un ejemplo paradigmático de este tipo de redes es “PatientsLikeMe”, pacientes como yo, en castellano, creada por el ingeniero Jamie Heywood para ayudar a su hermano Stephan que padecía de ELA. Esta red se diseñó con carácter participativo como instrumento de ayuda recíproco.
Actualmente, esta plataforma permite localizar a personas con alguna enfermedad concreta y poder compartir tratamientos, síntomas y experiencias con otros usuarios que padezcan la misma dolencia. Desde su lanzamiento en 2.006, los miembros han compartido los datos de más de diez mil tratamientos y síntomas relacionados con cerca de cinco mil enfermedades crónicas.
Otros ejemplos de este tipo de redes son “CureTogether” que se inicia con la cumplimentación de un cuestionario referido a los propios problemas de salud que, posteriormente, se pone a disposición de los demás internautas. Sirve como elemento de ayuda a través de los conocimientos compartidos y de las experiencias de otras personas en todo el mundo.
También “Redpacientes.com” aporta información contrastada sobre determinadas enfermedades y permite compartir síntomas y chatear con personas que están en la misma situación, así como conocer los tratamientos más frecuentes. Está organizada por tipo de enfermedad y dispone de subgrupos o asociaciones de pacientes.
“AYA4”, toda la información que habrás buscado, red promovida por el doctor Winett van der Graaf. Está dedicada a pacientes jóvenes, entre 18 y 35 años, que padecen cáncer. Pueden comentar sus problemas de salud y enviar preguntas a especialistas oncológicos. Su objetivo es conectar a las personas con el mismo tipo de problemas e intereses y ofrecerles la oportunidad de encontrar y relacionarse con otras personas en situación similar.
Existen plataformas que se han especializado en aportar información sobre enfermedades concretas y sobre pautas de bienestar sanitario. Un ejemplo es “MedlinePlus” que es el sitio Web de los Institutos nacionales de Salud para pacientes y sus familias, generado por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos. Este portal tiene una versión en castellano, con un lenguaje fácil de entender, fiable y actualizado.
Para comprender el significado de esta plataforma sólo indicar que en el año 2.012 tuvo una media de cincuenta millones de usuarios únicos por trimestre y de ciento ochenta millones de páginas visitadas, también por trimestre.
2.- REDES COLABORATIVAS DE MEDICOS Y ENFERMOS
Las redes sociales, en general, proporcionan a los pacientes acceso a información sobre las distintas opciones de tratamiento, así como vías de comunicación con los médicos. Pueden ser muy útiles para efectuar recomendaciones sobre enfermedades o dolencias, así como para aconsejar acerca de pautas de bienestar.
Algunos ejemplos de estas plataformas son los siguientes:
- Wellaho, startup de San Diego, USA, fundada por el doctor Naser Partovi. Es una red social que pone en comunicación a médicos con pacientes.
- Lybba, es una innovadora plataforma que conecta a pacientes, profesionales de la salud e investigadores en una auténtica red de apoyo. Su objetivo es mejorar la información sobre salud disponible en internet.
- Onsalus, que permite hacer preguntas a especialistas o iniciar y compartir debates sobre temas de salud. Tiene comunidades de ayuda sanitaria por especialidad y aloja varios blogs de médicos.
- Consultamedica, proporciona un servicio permanente de consultas médicas para todos los países de habla hispana. El equipo de especialistas trabaja en hospitales y clínicas de gran prestigio.
- Saludalia, es una plataforma cuyo objetivo es informar, formar y dar servicios en el ámbito sanitario a los usuarios de la red. Hay un comité externo de profesionales de la salud que garantiza los contenidos.
- Tuotromedico. Se pueden efectuar preguntas, previo pago por consulta, a un cuadro de profesionales de distintas especialidades y comunidades autonómicas.
- Vi.vu. es una red que permite poner en contacto a profesionales y usuarios de la salud y en la que se descargan recomendaciones, temas relativos al bienestar e información sanitaria.